Ce este stigma? Dar cea afiliată? Ce se întâmplă, în cazul persoanelor cu demență, în ceea ce priveşte stigma socială? 

R. Stigma a fost identificată ca fiind una dintre cauzele majore pentru faptul că se apelează cu întârziere la ajutor, în cazul pacienților cu demență.

În plus de aceasta, membrii familiei pacienților sunt, de asemenea, afectați de imaginea negativă pe care boala o are la nivelul societății, fenomen denumit stigmă afiliată.

Mai concret, stigma afiliată este dobândită prin faptul că persoana are o relație cu un individ stigmatizat și se referă la un set de convingeri și afectenegative care pot duce la retragerea din relațiile interpersonale.

Cât de serioasă este situația aceasta în România?

R. Rata stigmatizării afiliate este similară cu cea înregistrată în alte țări, dar povara îngrijirii, în special în ceea ce privește nivelul de tensiune și supravegherea, este mai mare decât în ​​alte țări europene.

Lipsa serviciilor poate contribui la această situație, deoarece percepția membrilor familiei este că sistemul actual oferă îngrijire necorespunzătoare membrilor familiei lor.

Ce v-a determinat să faceți acest studiu?

R. Ȋn România, boala Alzheimer afectează aproximativ 200.000 de persoane, dintre care doar 10-15% sunt diagnosticate şi tratate, comparativ cu 50-60% în alte ţări. Explicaţia acestui fenomen este legată de mentalitatea greşită a românilor, care consideră că demenţa este un proces firesc al îmbătrânirii şi „nu se poate face nimic”.

Atât persoana suferindă, cât şi îngrijitorii acesteia, au nevoie constant de sprijin manifestat prin informare şi consiliere, dar şi prin asigurarea continuităţii asistenţei medicale în cadrul unei reţele de servicii destinate persoanelor care suferă de această boală.

Persoanele cu Alzheimer au nevoi speciale și necesită îngrijiri deosebite, ceea ce poate fi o provocare pentru cei care au grijă de acestea.

Principala preocupare pentru cineva care oferă susținere și supraveghere unei persoane cu Alzheimer este ca pacientul să-și păstreze cât mai mult timp o oarecare independenţă și un sentiment de încredere în sine, ceea ce nu este deloc o sarcină ușoară.

În România, problema familiilor care îngrijesc pacienţi cu Alzheimer este accentuată și de faptul că bolnavii nu pot fi duşi nici măcar pe o perioadă limitată de timp într-un centru cu asistenţi specializaţi.

În cadrul familiilor, fie că este vorba de soţ ori soţie sau de copii, îngrijirea bolnavului presupune multiple sacrificii și produce mult stres, care, deseori, poate ajunge dincolo de limitele suportabilităţii.

În ce a constat studiul pe care l-ați realizat?

R. Au fost aplicate cinci chestionare pentru aparținători și un chestionar pentru pacient. Chestionarele conțin întrebări privind datele sociale și demografice ale pacienților și ale aparținătorilor, precum și itemi relevanți pentru identificarea prezenței fenomenului de stigmă asociată aparținătorilor persoanelor cu demență și percepția acestora asupra nevoilor de servicii de îngrijire.

Cum au reacționat membrii familiilor pacienților cu demență la această evaluare? Ce cred ei?

R. Conform studiului, 99,3% dintre respondenți consideră că atitudinea profesioniștilor față de persoana cu demenţă nu este una stigmatizantă. Această opinie s-a validat și prin faptul că au fost cooperanți și au răspuns fără rezerve întrebărilor noastre.

Cu toate acestea, în ceea ce privește disponibilitatea serviciilor, 43,7% consideră că serviciile existente nu sunt adecvate nevoilor pacientului.

Ne puteți da exemplu de aspecte pe care le-ați investigat?

R. Obiectivul acestui studiu a fost de a evalua percepțiile și experiențele stigmatizării (stigmatizarea asociată și stigmatizarea structurală), precum și povara îngrijirii în rândul rudelor persoanelor cu demenţă care au fost admise în secţia IV clinic a Spitalului Clinic de Psihiatrie  „Prof.Dr.Alex.Obregia” din București.

 

Pentru a face acest lucru, rudele (N = 76) persoanelor cu  demenţă admise în secţie timp de două luni consecutive au completat un chestionar care a inclus Scala Stigma Afiliată (ASS), componenta stigmatică structurală  Stigma Familiei în Scala bolii Alzheimer FS-ADS și chestionarul de evaluare a implicării (IEQ).

Cum a arătat eșantionul inclus în studiul dumneavoastră?

R. Cum vă spuneam, au fost chestionate un număr total de 76 de persoane (24,4%).

Rudele au fost mai ales femei (60,5%), cu vârsta medie de 52,4 ani (min = 28, max = 84, STD = 11,4), din zonele urbane (71,1%), căsătorite (92,1%).  În proporție de 52,6%, aceste persoane nu erau şi singura rudă a pacientului.

În ceea ce privește educația, majoritatea respondenților au finalizat un program de învățământ secundar (55,3%), iar aproximativ o treime (36,8%) au obținut o diplomă de licență.

De asemenea, pacienții au fost în cea mai mare parte femei (61,8%), cu o vârstă medie de 63,9 ani (min = 27, max = 86, STD = 14,8). Majoritatea pacienților erau încă căsătoriți (55,3%), urmată de categoria văduvilor (28,9%). În ceea ce privește educația, jumătate dintre pacienți au finalizat un program de învățământ secundar (50,0%) și aproximativ un sfert (26,3%) au obținut o diplomă de licență. Majoritatea pacienților au trăit în continuare cu partenerii lor (48%) sau singuri (cu copii = 17,3% și fără copii = 14,7%). Doar 12% dintre pacienți încă locuiau împreună cu părinții lor.

Ce implicații are studiul dumneavoastră asupra practicii clinice din spitalul în care lucrați?

R. Foarte pe scurt, studiul a demonstrat nevoia de  pregătire specializată continuă  a  profesioniștilor în domeniu, care să vizeze diagnosticarea și îngrijirea  persoanelor  cu demență, dar  și susţinerea și consilierea aparţinătorilor.

Dar la nivel de politici publice, ce se poate face?

R. Pe baza rezultatelor, subliniez câteva implicații pentru politică și practică, precum și o zonă mai specifică pentru intervenții.  Prima idee ar fi necesitatea de a elabora un program anti-stigmă gândit pentru a reduce stigmatizarea afiliată membrilor familiei și dezvoltarea de servicii suport, pentru a oferi mai mult sprijin aparținătorilor împovărați.  Acestea ar fi două exemple de intervenții la nivel de sistem.  În plus, dacă luăm în considerare faptul că un nivel ridicat al nevoii de îngrijire a pacienţilor cu Alzheimer pune membrii familiei într-o poziție vulnerabilă, este necesară introducerea unei examinări a nevoii de îngrijire pentru a identifica riscurile pentru fiecare membru al familiei și a adresa aceste riscuri prin programele de prevenire din domeniul sănătăţii mintale.

Dacă ați făcut o comparație cu studii similiare din alte țări, ce diferențe și ce asemănări ați constatat?

R. Din cunoștinţele mele, acesta este primul studiu din România care utilizează instrumente structurate pentru a examina într-o manieră comparativă experiența, atât a stigmei, cât și a sarcinii rudelor persoanelor cu demenţă.

Pentru stigmatizarea afiliată a membrilor familiei, am constatat că aceasta variază între 5,3% și 55,2%, pentru articole individuale și între 10,4% și 22,6% pentru cele trei niveluri ale scalei Stigma afiliată, rate care sunt similare cu cele constatate de colegii din alte țări (Kadri et al., 2004, Ostman, 2004, Phelan et al., 1998, Phillips et al., 2002, Stuart et al., 2008).

În ceea ce privește povara îngrijirii, rezultatele noastre arată niveluri mai ridicate ale sarcinii de îngrijire, în comparație cu mediile seturilor de date combinate din patru situri din Europa (Amsterdam, Copenhaga, Santander și Verona), așa cum au fost raportate în studiul EPSILON (van WIJNGAARDEN et Al., 2000), în special pentru nivelul de tensiune și de supraveghere. Mai concret, tensiunea se referă la atmosfera tensionată interpersonală dintre pacient și rude.

Prin ce sunt concluziile acestui studiu importante la nivel de societate?

R. Aceste rezultate ar trebui interpretate cu prudență, deoarece studiul nostru nu este fără limitări. O primă limitare este numărul total de respondenți (76), care, combinată cu o eterogenitate ridicată a eșantionului (de exemplu, în ceea ce privește diagnosticarea), nu ne a permis să efectuăm o analiză mai avansată a datelor. Cu toate acestea, fiind primul studiu de acest tip, considerăm că rezultatele noastre sunt utile în susținerea cercetărilor viitoare.  Cea mai mare frecvență a răspunsurilor pozitive (55,2%) pentru întrebările individuale a fost găsită pentru un element din dimensiunea afectivă ASS (A5: „Mă simt trist, deoarece am un membru al familiei cu demenţă „),în timp ce cea mai mică frecvență a acordului a fost un element de la dimensiunea cognitivă ASS (C7: „A avea un membru al familiei cu demenţă mă face să îmi pierd reputaţia”.)

Dumneavoastră personal, cu ce concluzie rămâneți, după experiența acestui studiu?

Sunt de acord cu cei 99,3% dintre respondenți, și anume când aceștia consideră că atitudinea noastră, a profesioniștilor, față de persoana cu demenţă nu este una stigmatizantă. Așa mi-a demonstrat și experiența mea profesională directă.

Cum apreciați lucrările conferinței OAMMR București de anul acesta? 

R. Lucrările prezentate au constituit un exerciţiu benefic de dezbatere deschisă, un schimb de experienţe și o ocazie să acumulăm informaţii noi. Toate acestea pot fi cu adevărat utile participanţilor. Opinia mea este susținută și de mesajul multora dintre cei prezenţi care și-au anunţat deja intenţia de a veni și la următoarele evenimente organizate de OAMGMAMR – filiala București. Așadar, conferința a fost o reușită  și a fost bine apreciată de participanți, ceea ce ne bucură și ne onorează.

A consemnat Mirela Mustață, Redactor E-Asistent