{"id":4592,"date":"2018-06-17T10:07:33","date_gmt":"2018-06-17T08:07:33","guid":{"rendered":"http:\/\/www.easistent.ro\/?p=4592"},"modified":"2024-08-06T12:38:18","modified_gmt":"2024-08-06T10:38:18","slug":"noile-tratamente-pentru-cancer-si-birocratia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.easistent.ro\/?p=4592","title":{"rendered":"Noile tratamente pentru cancer \u0219i birocra\u021bia"},"content":{"rendered":"

\"cancer\"<\/a><\/p>\n

Uneori, progresele \u00een domeniile cercet\u0103rii \u0219i \u00eengrijirii pacien\u021bilor pot fi oprite din motive de neimaginat. Un articol publicat recent (\u00een 21 mai 2018) \u00een The New York Times prezint\u0103 dificult\u0103\u021bile care stau \u00een calea unui proiect ce p\u0103rea de succes.<\/p>\n

Este cazul doctorului Nikhil Wagle, un oncolog la Institutul de Cancer Dana Farber din Boston. Acesta a avut o idee str\u0103lucit\u0103. \u00cempreun\u0103 cu colegii s\u0103i \u0219i-au propus s\u0103 construiasc\u0103 o baz\u0103 de date uria\u0219\u0103 care s\u0103 coreleze \u00eenregistr\u0103rile medicale, tratamentele \u0219i rezultatele pacien\u021bilor cu cancer, cu datele lor genetice \u0219i genetica tumorilor lor.<\/p>\n

Baza de date ar include, de asemenea, informa\u021bii despre experien\u021bele proprii ale pacien\u021bilor. C\u00e2t de r\u0103u s-au sim\u0163it \u00een urma tratamentelor? Cum a fost afectat\u0103 calitatea vie\u021bii \u00een cazul lor? Baza de date ar permite g\u0103sirea unor modele care ar putea indica medicilor cel mai bun tratament pentru fiecare pacient \u0219i care sunt a\u0219tept\u0103rile pacien\u021bilor.<\/p>\n

De\u0219i el credea c\u0103 dificultatea va fi g\u0103sirea pacien\u021bilor, \u00een realitate, impedimentul s-a dovedit accesarea dosarelor lor medicale.<\/p>\n

\u00cen Statele Unite, furnizorii nu folosesc un format unic, iar spitalele nu sunt interesate s\u0103 faciliteze transferul \u00eenregistr\u0103rilor dintr-un loc \u00een altul. Haosul \u00eenregistr\u0103rilor medicale este devastator pentru cercetare \u0219i \u00eempiedic\u0103 \u00eencerc\u0103rile de a \u00eembun\u0103t\u0103\u021bi \u00eengrijirea pacientului.<\/p>\n

Fenomenul \u201dp\u0103str\u0103rii datelor medicale ale pacien\u021bilor \u00een diverse forme este o mare problem\u0103\u201d, crede \u0219i doctorul Ned Sharpless, directorul Institutului Na\u021bional al Cancerului.<\/p>\n

De\u0219i Institutul Na\u021bional al Cancerului a investit milioane de dolari \u00een determinarea secven\u021belor genetice ale tumorilor pacien\u021bilor, iar cercet\u0103torii au descoperit mii de gene care par s\u0103 conduc\u0103 la cre\u0219terea tumorilor, c\u00e2t timp dosarele medicale ale pacien\u021bilor sunt legate de datele lor genetice, nu se poate r\u0103spunde la \u00eentreb\u0103ri cruciale:”Ce medicamente au primit? Cum au r\u0103spuns la tratament? Au supravie\u021buit? Au fost vindeca\u021bi? ”<\/p>\n

Cu toate c\u0103 guvernul federal a impus standarde unitare pentru \u00eenregistr\u0103rile medicale electronice, cercet\u0103torii cred c\u0103 ele nu ajut\u0103 suficient. „\u00cen acest moment, \u00eenregistr\u0103rile nu sunt la un nivel care s\u0103 ofere detaliile clinice relevante de care avem nevoie pentru \u00eentreb\u0103rile \u0219tiin\u021bifice pe care dorim s\u0103 le punem”, a spus dr. Wagle, ini\u021biatorul proiectului.<\/p>\n

C\u00e2teva companii private \u00eencearc\u0103 s\u0103 atace provocarea. Flatiron Health, companie cump\u0103rat\u0103 recent de Roche, a ob\u021binut aproximativ 2,2 milioane de \u00eenregistr\u0103ri ale pacien\u021bilor cu cancer din centrele medicale \u0219i le-a f\u0103cut disponibile pentru cercetare dup\u0103 ce le-a cur\u0103\u021bat de informa\u021biile personale identificabile.<\/p>\n

Dar, pentru a realiza acest lucru, compania a trebuit s\u0103 angajeze 900 de asistente medicale \u0219i registratori certifica\u021bi, oameni cu diplome de master \u00een codificarea datelor, pentru a le pune \u00eentr-o form\u0103 utilizabil\u0103.<\/p>\n

„Aproximativ 50%, dac\u0103 nu chiar mai mult dintre detaliile critice de care avem nevoie pentru cercetare, sunt captive \u00een documente nestructurate”, a relatat dr. Amy Abernethy, directorul medical al acestei companii.<\/p>\n

„Multe dintre date sunt \u00een format PDF. Poate medicul a scris de m\u00e2n\u0103 o noti\u021b\u0103 sau pe calculator. Astfel de note sunt, de fapt, o nara\u021biune. Nu este ceva care poate fi u\u0219or introdus \u00eentr-o baz\u0103 de date”<\/p>\n

Pe de alt\u0103 parte, pentru directorul Institutului Na\u021bional al Cancerului, datele procesate de companii ca Flatiron nu sunt u\u0219or accesibile cercet\u0103torilor. Dar, dac\u0103 companiile reu\u0219esc s\u0103 rezolve problema eviden\u021belor medicale ieftin, a spus el, „ne-ar pl\u0103cea s\u0103 lucr\u0103m cu ei pentru a afla cum s\u0103 facem datele disponibile pentru cercetare”.<\/p>\n

Din perspectiva ini\u021biatorului proiectului de cercetare, Dr Wagle, dup\u0103 doi ani \u0219i jum\u0103tate de eforturi dedicate realiz\u0103rii corela\u021biei dintre \u00eenregistr\u0103rile medicale \u0219i experien\u021bele pacien\u021bilor cu cancer, situa\u0163ia este dezam\u0103gitoare din cauza cantit\u0103\u0163ii mici de informa\u021bii pe care o poate \u00eemp\u0103rt\u0103\u0219i.<\/p>\n

Cazul care a inspirat acest proiect este cel al unei paciente cu o form\u0103 letal\u0103 de cancer tiroidian. Prognosticul era c\u0103 aceasta avea s\u0103 moar\u0103 \u00een c\u00e2teva luni. Dispera\u021bi, medicii au administrat un medicament care, dup\u0103 toate eviden\u021bele, nu ar fi trebuit s\u0103 ajute. Spre surprinderea tuturor, tumorile ei s-au redus aproape \u00een \u00eentregime \u0219i pacienta a supravie\u021buit. R\u0103spunsul acesta extraordinar a venit din faptul c\u0103 tumora ei avea o muta\u021bie care a f\u0103cut-o vulnerabil\u0103 la acel medicament.<\/p>\n

Aceast\u0103 poveste i-a dat de g\u00e2ndit Dr. Wagle. N-ar fi salvator dac\u0103 cercet\u0103torii ar avea o baz\u0103 de date care s\u0103 le permit\u0103 s\u0103 g\u0103seasc\u0103 ace\u0219ti pacien\u021bi norocosi, s\u0103 le examineze tumorile \u0219i s\u0103 descopere muta\u021bii genetice care s\u0103 prezic\u0103 ce medicamente vor func\u021biona? Dar dac\u0103 baza de date ar oferi \u0219i informa\u021bii despre pacien\u021bi care nu au fost ajuta\u021bi de tratamente standard? Ar putea fi identificate astfel \u0219i evitate tratamentele care nu vor func\u021biona?<\/p>\n

\u00cen condi\u021biile acestea, cercet\u0103torii aveau nevoie era o baz\u0103 de date uria\u0219\u0103 care s\u0103 colecteze date clinice \u0219i genetice, \u00eempreun\u0103 cu descrierile pacien\u021bilor despre experien\u021bele lor. Aceste nara\u021biuni sunt cruciale, crede dr. Wagle, dar sunt absente din bazele de date comerciale precum cea oferit\u0103 de compania Flatiron. Acestea din urm\u0103 cuprind date anonime ale pacien\u021bilor, ceea ce face imposibil\u0103 contactarea pacien\u021bilor pentru a afla direct de la ace\u0219tia care a fost experien\u021ba lor.<\/p>\n

Din cauza acestor piedici, Dr. Wagle a decis s\u0103 construiasc\u0103 o baz\u0103 de date care s\u0103 respecte condi\u021biile \u0219i a \u00eenceput cu cancerul mamar metastatic, specialitatea sa. \u0218i startul nu este simplu, dat fiind c\u0103, \u00een SUA, exist\u0103 aproximativ 155.000 de pacien\u021bi cu cancer mamar metastazat. Pentru aceasta va folosi social media, forumurile on-line \u0219i grupurile de advocacy pentru a ajunge la pacien\u021bi \u0219i avea acces la \u00eenregistr\u0103rile lor.<\/p>\n

Proiectul pentru cancerul de s\u00e2n metastatic a \u00eenceput \u00een octombrie 2015. Reac\u021bia pacien\u021bilor a ar\u0103tat disponibilitatea \u0219i dorin\u021ba lor de a se al\u0103tura, iar grupurile de advocacy au semnat cu entuziasm. Proiectul include 4400 de femei p\u00e2n\u0103 acum.<\/p>\n

Determinarea secven\u021belor genetice ale tumorilor \u0219i celulelor s\u0103n\u0103toase a fost partea cea mai simpl\u0103. \u00cens\u0103, colectarea \u00eenregistr\u0103rilor medicale a fost o cu totul alt\u0103 poveste. Datele exist\u0103 \u00een tot felul de formate, iar informa\u021biile esen\u021biale pot lipsi cu totul, \u00een multe cazuri. Chiar \u0219i ob\u021binerea \u00eenregistr\u0103rilor existente, indiferent de format, a fost un co\u0219mar. De cele mai multe ori, aceste date soseau pe fax sau prin po\u0219t\u0103. \u00cen pofida faptului c\u0103 exista consim\u021b\u0103m\u00e2ntul pacien\u021bilor pentru accesul la \u00eenregistr\u0103rile medicale, ele nu au fost u\u0219or de ob\u021binut. Pentru acest proiect, Dr Wagle a angajat 6 oameni care lucrau cu norm\u0103 \u00eentreag\u0103 \u00een proiect \u0219i c\u00e2\u021biva medici \u0219i al\u021bi exper\u021bi part-time. \u0218i aceasta pentru c\u0103 putea dura \u0219i c\u00e2teva ore pentru a face lumin\u0103 \u00eentr-o singur\u0103 fi\u0219\u0103 medical\u0103.<\/p>\n

Procedura, explic\u0103 unul dintre angaja\u021bii din proiect, este destul de laborioas\u0103. Fiecare pacient care se al\u0103tur\u0103 trebuie s\u0103 ofere date despre unde au fost trata\u021bi, unde au f\u0103cut biopsii, unde au fost scana\u021bi \u0219i unde au f\u0103cut diferite proceduri medicale. Totodat\u0103 ace\u0219tia ofer\u0103 personalului proiectului permisiunea de a solicita \u00eenregistr\u0103rile. Personalul proiectului trimite cereri de eliberare a acestor \u00eenregistr\u0103ri c\u0103tre fiecare institu\u021bie medical\u0103 care a investigat, diagnosticat sau tratat pacientul.<\/p>\n

De obicei solicit\u0103rile sunt f\u0103cute pe fax. \u00cen aceast\u0103 etap\u0103 pot ap\u0103rea dificult\u0103\u021bi nea\u0219teptate: uneori numerele de fax nu mai sunt valabile, alteori institu\u021biile medicale nu accept\u0103 semn\u0103tura pacientului \u00een format electronic, iar \u00een unele cazuri pur \u0219i simplu ignor\u0103 cererea. Aceasta face ca rata de r\u0103spuns s\u0103 fie sub jum\u0103tate din solicit\u0103ri.<\/p>\n

\u00cen cazul fericit \u00een care informa\u021biile sunt ob\u021binute, acum \u00eencepe munca laborioas\u0103 de extragere a informa\u021biilor medicale din eviden\u021be \u0219i de introducere a acestora \u00een baza de date. \u0218i aceasta deoarece o \u00eenregistrare medical\u0103 pe fax poate avea o lungime de 100 sau 200 de pagini.<\/p>\n

Tocmai din cauza acestui proces greoi, p\u00e2n\u0103 \u00een prezent, proiectul de cancer mamar a ob\u021binut 450 de \u00eenregistr\u0103ri pentru 375 de pacien\u021bi (deoarece femeile sunt v\u0103zute de obicei de mai mult de un centru medical, exist\u0103 mai multe \u00eenregistr\u0103ri pentru o pacient\u0103).<\/p>\n

Aceasta face ca, de\u0219i pacien\u021bii sunt extrem de interesa\u021bi \u0219i cooperan\u021bi, problema eviden\u021belor medicale s\u0103 \u00eengreuneze semnificativ ceea ce p\u0103rea un proiect foarte promi\u021b\u0103tor.<\/p>\n

Articol tradus \u0219i adaptat de Mirela Musta\u021b\u0103, Redactor executiv eAsistent dup\u0103 \u201d<\/em>Concealing New Cancer Treatments\u201d de <\/em>Gina Kolata<\/em><\/a>, ap\u0103rut \u00een The New York Times din 22 mai 2018, pag. D4 \u0219i la <\/em>www.nytimes.com<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Uneori, progresele \u00een domeniile cercet\u0103rii \u0219i \u00eengrijirii pacien\u021bilor pot fi oprite din motive de neimaginat. Un articol publicat recent (\u00een 21 mai 2018) \u00een The New York Times prezint\u0103 dificult\u0103\u021bile care stau \u00een calea unui proiect ce p\u0103rea de succes. Este cazul doctorului Nikhil Wagle, un oncolog la Institutul de Cancer Dana Farber din Boston. […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":4594,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[152,14],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.easistent.ro\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4592"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.easistent.ro\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.easistent.ro\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.easistent.ro\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.easistent.ro\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4592"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.easistent.ro\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4592\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4596,"href":"https:\/\/www.easistent.ro\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4592\/revisions\/4596"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.easistent.ro\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/4594"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.easistent.ro\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4592"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.easistent.ro\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4592"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.easistent.ro\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4592"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}