Bolile cronice la copii și adolescenți și provocările specifice lor

croniceIncidența și prevalența condițiilor medicale cronice precum diabetul, astmul sau obezitatea sunt în creștere, în majoritatea țărilor dezvoltate și în curs de dezvoltare, iar acestea vor constitui cauza principală de deces până în 2030, la nivel mondial.

Din păcate, grupele de vârstă din care fac parte copiii și adolescenții înregistrează, în ultimii ani, creșteri alarmante ale ratelor de incidență și prevalență pentru aceste condiții cronice, ceea ce reprezintă o gravă problemă de sănătate publică.

Chiar și definițiile diferitelor condiții medicale cronice stârnesc încă multe controverse. De exemplu, pentru astm, definițiile variază de la “respirație șuierătoare câteodată” la “astm diagnosticat de un medic”,

În funcție de definiția folosită, rata de prevalență a condițiilor medicale cronice la adolescenți variază între 7 și 15% (dacă sunt incluse în definiție și astmul moderat și problemele de vedere care pot fi corectate).  Aceste rezultate sunt susținute de studii recente, unul dintre cele mai cuprinzătoare fiind cel  condus de Dr. Van Cleave în SUA în 2010 și care a implicat peste 12 000 de copii și adolescenți.  Rezultatul cel mai important al studiului a fost observarea unei creșteri de circa 7% pe an a ratei de incidență a fiecăreia dintre cele peste 10 condiții medicale studiate, începând cu obezitatea și diabetul, ceea ce va duce la o dublare a incidenței pe o perioadă de 10 ani.

Dintre condițiile cronice care îi afectează pe copii și adolescenți, două ies în evidență – obezitatea și diabetul de tip 2. Obezitatea la copii este una dintre cele mai mari provocări de sănătate publică din secolul 21. Prevalența acesteia a ajuns acum la un nivel alarmant la nivel mondial și este în continuă creștere, o evoluție îngrijorătoare chiar și în țările sub-dezvoltate și în curs de dezvoltare. Astfel, în 2014, numărul copiilor supra-ponderali cu vârstă de până la 5 ani era de peste 42 milioane la nivel mondial, dintre care 31 milioane în țările în curs de dezvoltare.

cronice1În ciuda faptului că obezitatea a fost declarată drept boală de către Organizația Mondială a Sănătății (în 1979), Asociația Medicală Americană urmând-o, e drept că mult mai târziu, în 2013, ea nu este considerată așa în majoritatea țărilor, medicalizarea obezității stârnind controverse printre specialiști, din cauza potențialului risc de stigmatizare a copiilor obezi. Pe de altă parte, s-a demonstrat că obezitatea în timpul copilăriei, chiar și fără prezența unor complicații vizibile în timpul acestei perioade, este un indicator important al unor morbidități și mortalități viitoare, în timpul maturității.

Conform Centrului Național de Statistică de Sănătate din SUA, o boală cronică este cea care durează minimum 3 luni, nu poate fi prevenită prin vaccinuri sau vindecată cu medicamente și care nu dispare de la sine. După această definiție, obezitatea îndeplinește toate cerințele pentru a fi nu numai o boală, ci chiar o boală cronică.

Din ce în ce mai mulți specialiști sunt convinși că, prin clasificarea obezității la copii și adolescenți drept o boală cronică, s-ar face un pas crucial spre creșterea nivelului de conștientizare la nivel individual și colectiv asupra pericolului pe care îl reprezintă, ceea ce va duce la îmbunătățirea depistării și intervenției timpurii, datorită dezvoltării unor noi metode de diagnostic și tratament, a unor noi politici și sisteme de sănătate publică și a unei mai bune pregătiri practice a profesioniștilor din sănătate. Această școală de gândire subliniază că gestionarea obezității înainte de apariția comorbidităților poate preveni apariția unor importante probleme medicale și psiho-sociale, astfel reducând impactul economic și social al acestui fenomen îngrijorător.

cronice2Copilăria și adolescența sunt perioade deosebit de favorabile pentru a face intervenții cu impact benefic de durată asupra sănătății, calității vieții și prevenirii dizabilităților ulterioare. Ca urmare, sistemele de sănătate ar trebui adaptate, iar profesioniștii din sistem pregătiți pentru a trata copiii obezi cum îi tratează pe cei cu alte boli cronice.

Managementul bolilor cronice în cazul copiilor și adolescenților este o problemă complexă nu numai pentru cei afectați și familiile lor, ci si pentru specialiștii implicați, deoarece acești copii și adolescenți prezintă anumite particularități legate de perioada de schimbări rapide prin care trec, schimbări la nivel fizic, psihologic și social. Aceste schimbări produc tipare specifice ale bolilor, manifestări neobișnuite ale simptomelor și, mai ales, provocări unice în zona comunicării și managementului bolii. Toate aceste particularități legate de managementul bolilor cronice în cazul copiilor și adolescenților primesc în ultimii ani o atenție în creștere din partea profesioniștilor din sistemul medical.

Astfel, studii calitative efectuate cu participarea adolescenților au subliniat importanța deosebită a unui număr de teme pe care profesioniștii din sistemul medical sunt chemați să le adreseze corespunzător, precum:

  1. Adolescenții vor să fie implicați ca parteneri de dialog;
  2. Vor să vadă că profesioniștii din sănătate încearcă să îi înțeleagă;
  3. Vor să fie informați, să li se ofere opțiuni din care să poată alege, în funcție de dorințele, capabilitățile și drepturile lor și vor să nu fie forțați într-o anumită alegere preferată de specialiști sau părinți;
  4. Vor să li se respecte dreptul la intimitate.

Ca urmare, managementul bolilor cronice la adolescenți ar trebui derulat de o echipă multidisciplinară formată nu numai din specialiști din domeniul medical (medici, asistenți implicați în îngrijirile primare, psihologi, nutriționiști), dar și din alte domenii precum celor școlar, al pregătirii vocaționale sau al asistenței sociale. Implicarea unei asemenea echipe multidisciplinare ar asigura desfășurarea unei intervenții integrate, holistice, care ar adresa nevoile de ansamblu ale adolescenților și continuitatea procesului de îngrijire pentru un management sustenabil al bolii.

Unul dintre aspectele esențiale prin care se poate asigura un management sustenabil al unei boli cronice este asigurarea unei aderențe adecvate la tratament, ceea ce poate fi deosebit de complex în cazul unui adolescent, mai ales că rata de success în cazul lor este mai scăzută decât media.

Pentru a putea adresa corespunzător acest aspect, profesioniștii implicați în procesul de îngrijire sunt chemați să ia in calcul câțiva factori importanți. De exemplu, conștientizarea deplină că aderența la tratament are mai multe fațete – faptul că un adolescent se prezintă cu regularitate la programările clinice nu înseamnă și că acel adolescent urmează corespunzător tratamentul medicamentos sau recomandările nutriționale.

Pentru a putea evalua nivelul de aderență la tratament în cazul adolescenților, se recomandă ca aceștia să fie întrebați cât de bine cred ei că au reușit să adere la tratament și ce cred și simt despre provocările pe care le ridică acest lucru. Această abordare îl ajută pe adolescent să se poată exprima liber. Astfel, în loc să întrebe “ți-ai luat medicamentele?”, specialistul poate întreba “care este ultima dată când nu ai putut lua medicamentele?” sau “de câte ori săptămâna aceasta ți-ai putut lua medicamentele?”. Important de subliniat, în acest context, este că adolescenții trebuie lăsați să își crească progresiv gradul de autonomie și în privința managementului bolii.

Până acum, una dintre principalele recomandări pe care le fac specialiștii pentru creșterea gradului de aderență la tratament în cazul adolescenților este educarea acestora în privința condiției de care suferă și a modului în care pot să o gestioneze prin oferirea de informații în mod progresiv, pe măsură ce ei se arată capabili să le integreze. Factorii emoționali și psihologici joacă un rol important în managementul oricărei boli cronice, iar anumiți adolescenți, când li se spune pentru prima oară despre o boală sau despre deteriorarea uneia existente, pot refuza să accepte acest lucru și pot deveni chiar agresivi. Ca urmare, sprijinul psihologic este esențial în asemenea situații.

În același timp, specialiștii trebuie să îi consilieze pe părinți pentru ca aceștia să îi poată oferi adolescentului mai multă autonomie în a-și gestiona boala, aceasta fiind o parte importantă și naturală a procesului de maturizare și care ajută, pe termen mediu și lung, la îmbunătățirea aderenței la tratament. De asemenea, regimul terapeutic trebuie adaptat nevoilor și stilului de viață al adolescentului, un alt factor care îmbunătățește aderența la tratament.

Determinant pentru construirea unei relații eficace între specialist și adolescent este un stil de comunicare deschis, transparent și care degajă încredere, ceea ce îl va ajuta pe tânăr în gestionarea bolii, inclusiv prin adresarea nevoilor lui emoționale și de informare-educare.

Studii recente asupra strategiilor de management al bolilor cronice la adolescenți arată că, pe termen mediu și lung, o relație bună și deschisă nu numai cu ceilalți membri ai familiei și cu cercul de prieteni, dar și cu membrii echipei de îngriire, joacă un rol important în gestionarea cu succes a situației, ducând la rezultate medicale mai bune. Iar cunoașterea acestor lucruri este esențială pentru profesioniștii care lucrează cu adolescenți.

 

Articol realizat de Mirela Mustață, Redactor E-Asistent

Surse de documentare:

International Health News – Aprilie 2017 (numarul 276) – Editor In chief William R. Ware, PhD

http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/43775/1/9789241595704_eng.pdf – WHO, Department of Child and Adolescent Health and Development, The adolescent with a chronic condition, Dr. P.-A. Michaud, Dr. J.C. Suris, Dr. R. Viner

http://easo.org/wp-content/uploads/2015/10/Childhood-Obesity-is-a-Disease.pdf

https://www.focusforhealth.org/chronic-illnesses-and-the-state-of-our-childrens-health/

http://raisingchildren.net.au/articles/teenagers_chronic_health_conditions_adult_care.html

https://www.hhs.gov/ash/oah/facts-and-stats/picture-of-adolescent-health/

Share This Post