Cum gestionăm acum Boala Alzheimer?

Timp aprox. de lectură: 10 minute

Una din opt persoane de 65 de ani și peste această vârstă suferă de această formă devastatoare de demență. Alzheimer este cea mai frecventă cauză de demență, a șaptea cauză de deces la nivel mondial și o sursă de suferință pentru zeci de milioane de persoane care trăiesc cu această boală sau care îngrijesc aceste persoane.

Mult timp boala Alzheimer a fost considerată nu doar incurabilă, ci și netratabilă. Este degenerativă, progresând de la „deficiență cognitivă ușoară” la pierderi grave de memorie și, în cele din urmă, la neputință totală. Riscurile de a o dezvolta cresc odată cu vârsta. Specialiștii se așteaptă ca, pe măsură ce tot mai mulți dintre noi vor trăi mai mult, boala să fie și mai răspândită.

Organizația Mondială a Sănătății estimează că, până în 2050, peste 150 de milioane de persoane din întreaga lume vor trăi cu demență.

În acest context, este esențial ca societatea să fie bine echipată pentru a face față acestei situații. Și suntem mult mai bine echipați pentru a face față acestei afecțiuni grave decât acum 10 ani.

De ce credem că acum suntem mai bine pregătiți pentru a face față acestei afecțiuni grave?

1. Întâi de toate, știm să recunoaștem semnele mai devreme

La începutul bolii Alzheimer, amintirile pe termen lung rămân de obicei intacte, în timp ce amintirile pe termen scurt devin vagi. Persoana iubită poate uita conversațiile pe care le-ați avut. Este posibil să repete întrebări la care a primit deja un răspuns. Boala perturbă, de asemenea, vorbirea, astfel încât s-ar putea să se străduiască să își amintească cuvinte comune.

Pe lângă pierderea memoriei, Alzheimer poate provoca confuzie și schimbări de comportament. Persoana iubită se poate pierde în locuri familiare. Schimbările de dispoziție și scăpările de judecată sunt, de asemenea, frecvente, la fel ca și igiena precară. Persoanele care erau cândva elegante pot începe să poarte haine pătate și să uite să se spele pe cap.

2. Apoi, înțelegem mai bine ce se întâmplă cu creierul

Boala Alzheimer provoacă moartea celulelor nervoase și pierderea de țesut în tot creierul. Pe măsură ce boala se agravează, țesutul cerebral se micșorează, iar zonele care conțin lichid cefalorahidian devin mai mari. Țesutul bolnav de Alzheimer are mult mai puține celule nervoase și sinapse decât un țesut sănătos. Plăcile se formează atunci când bucăți de proteine numite beta-amiloid se aglomerează. Beta-amiloidul provine dintr-o proteină mai mare care se găsește în membrana grasă care înconjoară celulele nervoase. Acesta este „lipicios” din punct de vedere chimic și se acumulează treptat în plăci.

Cea mai dăunătoare formă de beta-amiloid poate fi reprezentată de grupuri de câteva bucăți, mai degrabă decât de plăcile în sine. Micile aglomerări pot bloca semnalizarea de la celulă la celulă la nivelul sinapselor. De asemenea, ele pot activa celulele sistemului imunitar care declanșează inflamații și devorează celulele dezactivate.

3. În plus, au fost dezvoltate ghiduri pentru îngrijitori, membri ai familiei sau nu, care îi echipează pe aceștia să gestioneze mai eficient pacientul și pe ei înșiși pentru a evita epuizarea.

Unele dintre sfaturile cheie pentru îngrijirea pacientului din acest set sunt:

Siguranța înainte de toate: Existăun risc de siguranță imediat pentru persoana cu demență dacă îndeplinește singură o anumită sarcină? Dacă nu există niciun risc imediat de rănire sau de vătămare, încurajați-o și continuați să o supravegheați, dacă este necesar.

Evitați stresul: Acordați prioritate sarcinilor sau acțiunilor care nu provoacă un stres inutil pentru persoana cu demență. De exemplu, dacă știți că mersul la cumpărături va fi frustrant pentru persoana cu demență, solicitați-i participarea pentru a contura un meniu săptămânal și a organiza o listă de cumpărături.

Faceți o presupunere pozitivă: Presupuneți că persoana cu demență este capabilă să îndeplinească sarcina. Dacă simțiți frustrare, încercați să identificați cauza frustrării înainte de a interveni. Concentrați-vă pe nevoile sale actuale, mai degrabă decât să vă gândiți la viitor.

Creați un semnal de ajutor: Identificați un indiciu sau o frază pe care o puteți folosi pentru a confirma dacă persoana cu demență se simte confortabil să primească sprijin. De exemplu, puteți fi de acord să folosiți o frază de genul: „Pot să vă ajut cu ceva?” sau un semn din cap pentru a semnala că este în regulă să interveniți dacă persoana cu demență are dificultăți în a-și aminti un cuvânt sau un nume.

Vorbiți despre asta: Cel mai bun mod de a determina cum și când să oferiți sprijin este să întrebați direct. Întrebați persoana cu demență de ce are nevoie sau care sunt frustrările pe care le resimte. Discutați despre asta, apoi faceți un plan. Cât timp pacientul este încă în măsură să ia decizii importante, discutați cu un avocat despre redactarea unor documente. Acestea sunt documente juridice care precizează ce își dorește în ceea ce privește tratamentele medicale și îngrijirea la sfârșitul vieții. Acestea ar trebui să numească pe cineva care să ia decizii privind îngrijirea sănătății și să gestioneze finanțele în numele lor. Acest lucru va ajuta la evitarea confuziei mai târziu, în cazul în care nu mai sunt în măsură să își exprime dorințele.

Să lucrăm mai bine împreună: Găsiți activități pe care să le faceți împreună și discutați în continuare despre așteptările privind modul în care veți oferi sprijin. Verificați în mod regulat, întrebând persoana cu demență dacă îi oferiți un nivel de asistență care este confortabil sau adecvat.

Ajutați-i să facă exerciții fizice: Chiar dacă persoana iubită poate avea dificultăți fizice în a se mișca, ea poate face exerciții fizice. Cheia este să fiți creativi. Luați un scaun, de exemplu. O persoană poate face tot felul de exerciții în timp ce stă jos. Își poate încrucișa brațele și își poate răsuci partea superioară a corpului. Pot face ridicări ale brațelor și întinderi ale picioarelor. Și pot împinge împotriva scaunului cu mâinile. Unora le place să lovească aerul în ritmul melodiei preferate, de asemenea.

Pe măsură ce boala avansează, nevoile persoanei care trăiește cu Alzheimer se vor schimba și se vor accentua. De obicei, o persoană cu Alzheimer în stadiu avansat: are dificultăți în a mânca și a înghiți; are nevoie de asistență la mers și, în cele din urmă, nu mai poate merge; are nevoie de ajutor cu normă întreagă pentru îngrijirea personală; este vulnerabilă la infecții, în special la pneumonie. În timpul stadiilor târzii, rolul de îngrijitor se concentrează pe păstrarea calității vieții și a demnității. Deși o persoană aflată în stadiul tardiv al bolii Alzheimer își pierde de obicei capacitatea de a vorbi și de a-și exprima nevoile, cercetările ne spun că un nucleu al sinelui persoanei poate rămâne. Acest lucru înseamnă că este posibil să puteți continua să vă conectați pe tot parcursul stadiului tardiv al bolii. În acest moment al bolii, lumea este experimentată în primul rând prin intermediul simțurilor. Vă puteți exprima afecțiunea prin atingere, sunet, vedere, gust și miros.

Pentru evitarea burnout-ului ca îngrijitor puteți:

Ține un jurnal. V-ați simțit vreodată trist, dar nu puteți găsi sursa acestui sentiment? Sau poate că ați fost exasperat de frustrare, fără nicio ieșire pentru a vă descărca? S-a constatat că jurnalul are efecte deosebite asupra bunăstării mentale și emoționale. Actul de a vă scrie gândurile vă forțează creierul să vă proceseze sentimentele și frustrările pe măsură ce le articulați pe hârtie. Iar procesul are un efect de liniștire.

Permiteți-vă să simțiți emoții negative. Nu fiecare zi de îngrijire va fi precum o plimbare în parc. Deși mulți îngrijitori se așteaptă ca prezența lor să aibă întotdeauna un impact pozitiv asupra sănătății persoanei îngrijite, pur și simplu nu poate fi cazul în fiecare zi. Iar atunci când persoana îngrijită are o boală progresivă precum boala Alzheimer sau demența, trebuie să recunoașteți că aceasta este o așteptare nerealistă. În loc să vă înăbușiți sentimentele de furie, stres sau resentimente, ceea ce exacerbează epuizarea îngrijitorului, dați-le drumul și învățați să vă canalizați sentimentele negative într-un mod sănătos.

Cunoașteți-vă limitele. Dacă faceți o verificare a realității din când în când, vă veți reaminti că este în regulă să întâmpinați eșecuri sau să vă simțiți epuizați de sarcinile dumneavoastră. Nu vă gândiți că doar pentru că sunteți ocupat să aveți grijă de altcineva înseamnă că nu vă puteți rezerva timp pentru dumneavoastră. Chiar dacă este vorba doar de o oră, o jumătate de oră sau 15 minute, oferiți-vă timp personal pentru a vă detensiona.

Căutați tipare. Ce anume din rolul de îngrijitor vă induce stresul, anxietatea sau depresia? Există ceva anume care se întâmplă zilnic și vă declanșează sentimentele negative? Știind ce declanșează sentimentele de epuizare a îngrijitorului vă oferă informații utile pentru a vă ajuta să preveniți apariția lor în viitor. Atunci când stabiliți ce vă induce sentimentele de epuizare a îngrijitorului, vă puteți pregăti – sau chiar evita – ca acestea să se mai producă.

Citiți o carte. Există o serie de cărți excelente pentru îngrijitori recomandate în grupurile de sprijin pentru a-i ajuta pe îngrijitori de-a lungul călătoriei de îngrijire. Aceste cărți oferă sfaturi extrem de necesare despre cum să păstrăm îngrijirea gestionabilă și plină de satisfacții.

Alăturați-vă unui grup de sprijin pentru îngrijitori. Grupurile de sprijin pentru îngrijitori oferă sprijin emoțional, informații, resurse și o platformă pentru îngrijitori pentru a împărtăși strategii și lecții învățate împreună cu alți îngrijitori.

4. Acum există tratamente care încetinesc progresia bolii.

Deși nu există niciun leac pentru Alzheimer și nicio modalitate de a încetini deteriorarea nervilor din creier, există medicamente care par să ajute la menținerea abilităților mentale și la încetinirea efectelor bolii.

În cadrul unui studiu lansat recent, la care au participat 1.736 de persoane care prezentau simptome timpurii ale bolii Alzheimer, s-a demonstrat că Donanemab a „încetinit semnificativ” progresia bolii – cu 35% după 76 de săptămâni, conform unei măsurători. Ca și cei doi predecesori ai săi, Donanemab este un anticorp a cărui țintă este beta-amiloidul.

Însă aceste medicamente au și mari dezavantaje, pe lângă costul lor ridicat. Unul dintre acestea este reprezentat de efectele secundare periculoase. Alt dezavantaj este faptul că aceste medicamentele funcționează doar pentru cei aflați în stadii incipiente ale bolii Alzheimer.

Provocarea diagnosticării timpurii a bolii – înainte ca oamenii să înceapă să prezinte simptome evidente – este și ea dificilă. Beta-amiloidul începe să formeze plăci în creier cu ani sau chiar decenii înainte de apariția simptomelor. Un test de sânge poate măsura nivelul proteinei, dar este costisitor și greu de obținut. Deocamdată, diagnosticarea se face în principal prin tomografie cu emisie de pozitroni, care necesită un echipament de spital scum, sau prin examinarea lichidului cefalorahidian extras printr-o tehnică complicată numită puncție lombară.

O veste încurajatoare a fost publicată în 2023. Ea a fost declanșată de observarea dificultății pacienților cu Alzheimer de a face diferența între amintiri similare, cum ar fi parcarea în locuri diferite în fiecare zi și apoi să știe unde au parcat. Amintirile legate de lucruri pe care le fac des, cum ar fi mâncatul sau administrarea de medicamente, se încurcă în mintea lor. Capacitatea de a distinge între amintiri similare depinde de o mică fâșie de țesut cerebral numită girusul dentat.

Studiile pe șoareci au arătat că girusul dentat este una dintre puținele părți ale creierului care generează neuroni noi chiar și la vârsta adultă. Se crede că acești neuroni noi ajută la menținerea distincției între amintirile similare. Este mai puțin clar dacă se întâmplă ceva similar la oameni. Dar o serie de noi rezultate descrise în această săptămână la conferința Societății pentru Neuroștiință de la Washington sugerează că s-ar putea întâmpla. Și dacă este așa, atunci încurajarea acestui proces ar putea oferi un nou tratament pentru boala Alzheimer.

Până în anii 1960, oamenii de știință credeau că creierul adult nu produce neuroni noi. Apoi, au început să apară dovezi că în creierele șobolanilor și șoarecilor adulți^, au apărut neuroni tineri, în special în bulbul olfactiv, care procesează mirosul, și în girusul dentat. Acești noi neuroni se dezvoltaseră din celule progenitoare neuronale, un tip de neuron nediferențiat asemănător unei celule stem, într-un proces pe care oamenii de știință îl numesc neurogeneză.

Și se pare că există o legătură, cel puțin la șoareci, între acești noi neuroni și boala Alzheimer. Șoarecii modificați genetic pentru a avea simptome asemănătoare cu cele ale bolii Alzheimer au, de asemenea, mai puțini neuroni tineri în creierul lor.

Două studii publicate în 2021 și 2022 au arătat că încurajarea neurogenezei ar putea îmbunătăți memoria la aceste animale. Iar o lucrare publicată în aprilie 2023 a constatat că stimularea neurogenezei a determinat, de asemenea, alte celule cunoscute sub numele de microglia să înceapă să curețe încurcăturile de proteine, numite plăci de beta-amiloid, care sunt caracteristice bolii Alzheimer.

Studiul neurogenezei la om este dificil. Scanerele RMN nu pot urmări creșterea neuronilor individuali. Oamenii de știință trebuie să preleveze mostre de țesut cerebral de la cadavre și fie să le coloreze cu substanțe chimice care se leagă numai de neuronii tineri, fie să măsoare genele care au fost exprimate în celulele creierului, pentru a căuta semnele distinctive ale tinereții.

Au fost publicate zeci de astfel de lucrări. Dar pentru fiecare dintre cele care au găsit dovezi de neurogeneză, o alta nu a reușit să facă acest lucru. Tabăra pro-neurogeneză crede că rezultatele nule se datorează țesutului cerebral de proastă calitate sau tehnicilor de conservare rudimentare. Cei care nu sunt de acord cu această idee susțin că, fie oamenii nu dezvoltă acești neuroni în girusul dentat, fie, dacă o fac, sunt prea puțini pentru a fi utili.

Cercetarea prezentată în aprilie 2023 întărește argumentele în favoarea neurogenezei umane. Maura Boldrini de la Universitatea Columbia, María Llorens-Martín de la Universitatea din Madrid, Orly Lazarov de la Universitatea Illinois din Chicago și Hongjun Song de la Universitatea din Pennsylvania au prezentat dovezi ale existenței unor neuroni tineri în grilele dentate ale oamenilor – deși majoritatea rezultatelor lor nu au fost încă revizuite de colegi. Trei dintre acești cercetători au studiat, de asemenea, creierele unor persoane în vârstă sănătoase sau ale unor persoane cu boala Alzheimer. Rezultatele lor au sugerat că producția de presupuși noi neuroni încetinește odată cu vârsta și scade vertiginos în cazul bolii Alzheimer. Studiile anterioare efectuate de două dintre aceste grupuri au constatat, de asemenea, că pacienții cu Alzheimer care aveau mai mulți neuroni de acest tip aveau o memorie mai bună.

Dar, deși noile cercetări întăresc cazul neurogenezei umane, ele nu sunt încă definitive. Un grup de cercetători de la Universitatea Yale s-a întrebat dacă nu cumva tehnica de colorare folosită în unul dintre studii a marcat accidental alte celule cerebrale, cum ar fi astrocitele. Aceștia sunt, de asemenea, îngrijorați de faptul că studiile tind să găsească foarte puține celule progenitoare.

Pe de altă parte, unii producători de medicamente avansează deja cu studii clinice dezvoltate pe baza paradigmei neurogenezei umane. O astfel de companie din SUA a declarat că rezultatele unui studiu clinic timpuriu au sugerat că un nou medicament despre care firma susține că sporește neurogeneza la șoareci a îmbunătățit memoria la persoanele cu Alzheimer moderat. Dacă testele ulterioare se dovedesc la fel de încurajatoare, aceasta ar putea fi o dovadă în plus că teoria neurogenezei în cazul bolii Alzheimer ar putea avea într-adevăr ceva de spus.

Mirela Mustață, Redactor executiv E-asistent

Surse de documentare: