Timp aproximativ de lectură: 10 minute

Într-un episod al Podcastului The Waiting Room, de Ziua Mondială a Diabetului, 14 noiembrie 2024, am descoperit o discuție interesantă cu Konstantina Boumaki despre călătoria sa ca pacient și despre activitatea sa de „avocat” al pacienților cu diabet.

Konstantina este un medic cu 19 ani de experiență în apărarea pacienților. De când a fost diagnosticată cu diabet de tip 1 în 2005, a fost o susținătoare pasionată, conducând numeroase proiecte pentru a îmbunătăți implicarea pacienților și rezultatele în materie de sănătate.

Ea este, printre altele, și membră a consiliului de administrație al Forumului European al Pacienților și membră activă a Federației Internaționale de Diabet.

Din această discuție interesantă am aflat când și cum a fost diagnosticată cu diabet, cum a fost reacția celor din jur când s-a întâmplat și cum s-a schimbat apoi viața ei.

Am fost diagnosticată cu diabet de tip 1, în 2005, când aveam 9 ani, în Creta. Pe mica insulă din Grecia nimeni nu prea știa ce este diabetul de tip 1. Dar, din fericire, pediatrul meu participase recent la un seminar unde învățase despre mirosul de cetone din respirație în timpul cetoacidozei, ceea ce m-a salvat de la a ajunge în comă la spital. Și am mers la spital direct cu diagnosticul. În lunile premergătoare diagnosticului, m-am simțit foarte rău. Pierdeam în greutate, beam cantități mari de apă și, de unde fusesem un copil energic obișnuit, nu mai aveam nici măcar energia de a vorbi cu colegii mei, iar părinții lor mă întrebau dacă sunt bine, ce am.

Dar nu înțelegeam ce era în neregulă cu mine. Iar o amintire amuzantă din acea perioadă este legată de regula de acasă a mamei mele. Nu puteam mânca junk food decât sâmbăta. Eu am fost diagnosticată într-o zi de miercuri. După aceea, cea mai mare îngrijorare a mea era dacă mai puteam mânca chipsuri sâmbăta. Și, din fericire, medicul meu a spus „da, dar cu moderație”. Asta era singurul lucru de care îmi păsa. Iar acel moment m-a ajutat să-mi abordez diagnosticul cu o mentalitate mai pozitivă. Și îi sunt foarte recunoscătoare medicului meu. Nu a fost doar medicul meu, ci și mentorul meu, ghidându-mă pe mine și pe familia mea prin acele momente dificile, mai ales la început. Iar mai târziu m-a împins spre promovarea cauzei pacienților cu diabet.

Nimeni din familia mea nu a avut diabet. Nici măcar diabet de tip 2. Așa că nu știam ce este. Și, mai ales în școală, în general în Heraklion, pentru că, știți, pe atunci, toată lumea ascundea acest lucru. Deci, chiar dacă cineva avea diabet, nu vorbea despre asta. Chiar dacă cineva din școală era diagnosticat, nu ai fi știut, pentru că nimeni nu ar fi împărtășit asta. Nimeni nu ar fi spus, știți, copilul meu are diabet.

Însă eu am spus. Și familia mea a jucat un rol foarte important pentru că mi-a spus că nu trebuie să ascunzi asta. Nu este ceva ce trebuie să ascunzi. Trebuie să fii conștient, iar prietenii tăi te pot ajuta dacă ai o „hipo”. Mama mea a fost foarte speriată. Din fericire, abia acum trei ani am aflat că a plâns în momentul diagnosticării mele. Dar atunci nu a plâns în fața mea, așa că eu am simțit că sunt bine. Am vorbit deschis despre asta de la început și, din fericire, prietenii și familia mea, nu doar fratele meu și părinții mei, ci și mătușile, unchii, prietenii noștri de familie, nu m-au judecat. Au fost foarte deschiși să învețe despre asta.

Prietenii mei de la școală se foloseau de mine pentru a chiuli de la ore. Știi, spuneau, oh, Konstantina are o „hipo”, așa că trebuie să ieșim cu toții afară și să-i dăm un suc. Deci, ne jucam ca niște copii, dar toată lumea mă ajuta.

Cum ați fost tratată inițial și cum a evoluat tratamentul dumneavoastră?

Pe atunci, am fost tratată cu un sistem mixt de insulină, folosind seringi și un glucometru vechi care avea nevoie de 30 de secunde pentru a afișa rezultatele. Dar acesta era standardul pentru acea perioadă în Creta. Și acest glucometru dura 30 de secunde, iar eu îl lăsam acolo pentru a-mi arăta rezultatul glicemiei. Apoi uitam de el, se stingea de pe ecran și nu puteam să-l deschid pentru că era ca și cum tocmai am văzut rezultatele și apoi dispăruseră pentru totdeauna. Așa că trebuia să o refac. Dar măcar aveam un glucometru.

Și cu acest sistem mixt de insulină, a trebuit să urmez o dietă strictă, mâncând anumite grame de alimente la fiecare trei ore. Și eram foarte slabă. Așa că a fost foarte greu de urmat, pentru că nu îmi era foame, dar trebuia să mănânc la fiecare trei ore. Din fericire, am fost un copil orientat spre rutină, așa că m-am adaptat bine la această rutină. Dar, desigur, am avut suișuri și coborâșuri.  

Mâncatul nu era o plăcere? Era doar ceva ce trebuia făcut și o cantitate specială pentru un moment special? Deci, aveai un program strict.

Da, exact. Apoi, pe măsură ce am crescut, am trecut la stilouri cu insulină. Apoi, în 2011, am solicitat o pompă de insulină. Și aveam hipoglicemie în fiecare noapte. Asta era tot ce făceam și chiar și cu insulină mixtă sau cu stilouri, nu puteam evita hipoglicemia nocturnă. Dar pompa mi-a salvat viața. Și când o aveam, dormeam liniștită toată noaptea, ceea ce mi-a schimbat viața.

Chiar mi-a plăcut asta. Și, în timp, am încercat monitoarele continue de glucoză, CGM, deși primele versiuni erau foarte enervante. Un coșmar cu notificările; aveau multe inexactități.

Dar acum folosesc un sistem în buclă închisă care mi-a schimbat modul de gândire. Știți, înainte trebuia să controlez totul. Trebuia să simt dacă eram ”hiper” sau ”hipo”. Trebuia să calculez exact câte grame sau unități voi folosi pentru un anumit aliment. Dar acum, cu acest sistem în buclă închisă, am renunțat puțin la control, și mi-am recăpătat ceva timp din viață, știți, ceva timp pentru viața de zi cu zi și o liniște sufletească, ceea ce îmi place foarte, foarte mult. Îmi place când funcționează. Pentru că și eu am probleme cu asta. Dar, chiar dacă nu este perfect, iar Grecia are încă nevoie de materiale de mai bună calitate, mi-a îmbunătățit foarte mult calitatea vieții.

Dar cum ați văzut schimbarea peisajului global al îngrijirii diabetului, în special în ceea ce privește accesul la tehnologie și tratament?

Când am fost diagnosticată, medicul meu mi-a spus, de exemplu, nu vă faceți griji, în cinci ani vom avea o soluție la diabet. Dar simt că, da, el spunea asta fiecărui copil pe care îl diagnostica. Ei le dau, știi, ca, scop, doar cinci ani de muncă grea.

Da, dar acum aceste tehnologii chiar ajută foarte mult. Îți oferă liniște sufletească, îți redau o parte din libertate, pe care nu am avut-o în primele zile.

Aceasta este o slujbă cu normă întreagă, știți, este o slujbă cu normă întreagă și nu o slujbă în care îți închizi laptopul la ora 16.00 și apoi te duci acasă. Este o muncă cu normă întreagă 24 de ore pe zi, 7 zile pe săptămână. Deci, acestea – nu puteți avea 30 de minute „nu, nu voi face asta”. Dar poți avea ceva timp pe zi să stai și să nu te gândești la asta, mai ales în timpul nopților, care a fost cel mai rău lucru pentru mine. Aveam hipotermie, mă trezeam la fiecare 30 de minute sau era un coșmar. Dar acum dorm toată noaptea și este perfect.

Deci, au existat progrese semnificative în îngrijirea diabetului, iar CGM-urile, pompele de insulină și planurile de tratament mai personalizate sunt unele dintre acestea. Dar accesul la aceste tehnologii nu este egal, chiar și în țările mai bogate. Prețurile sunt supraevaluate, oricum, inegalitatea este uriașă. Dar în țările mai bogate, oamenii pot beneficia de aceste inovații, dar în zonele subreprezentate, mulți încă se bazează pe metode mai vechi și mai puțin eficiente pentru a gestiona diabetul. Știu unii oameni care încă folosesc sistemul mixt de insulină, care a fost primul meu tratament, și care reușesc. Este cel mai bun tratament pentru ei.

Așadar, acesta este motivul pentru care ați devenit avocat?

Cred că pentru că m-am născut pe o insulă unde nimeni nu știa ce este diabetul. Și am caracterul justițiar în mine. Deci, sunt o persoană corectă. Nu-mi place când cineva este nedrept sau când cineva minte. Trebuie să fiu, cum ar fi, de partea regulilor. Bine, acest lucru este enervant uneori, dar sunt o astfel de persoană. Așadar, am simțit că nu este vina oamenilor că nu știu. Eu nu știam ce este diabetul când am fost diagnosticată. De ce ar trebui să știe ei? Așa că am simțit că asta e treaba mea, pentru că acum știu. Pot răspândi informația. Pot crește gradul de conștientizare. Pot, de exemplu, să dau aceste cunoștințe cuiva, pentru că s-ar putea să le folosească ulterior pentru altcineva.

Medicul meu, asociația mea locală și părinții mei au fost principalele motive pentru care am devenit avocat, desigur. Și discriminarea când crești într-un oraș mic. Toată lumea spunea că ești prea tânăr pentru a avea diabet, că ești prea slab pentru a avea diabet. Aceste stereotipuri. După un timp, începi să te gândești dacă sunt prea tânăr pentru a avea diabet? Dar, așa cum am mai spus, nu a fost vina lor. Așa că trebuie să spuneți lucrurilor pe nume: „Am diabet de tip 1”.

Chiar dacă nu arătați ca atare – pur și simplu aveți această boală, și acesta este un fapt. Așa că luptați pentru egalitate sau acces egal. Vreți ca oamenii să aibă posibilitatea de a alege sistemul care funcționează cel mai bine pentru ei, pentru că ați experimentat cum alegerea v-a schimbat viața.

Da, cred că este prioritatea numărul unu, dar nu singura. Pentru că în Grecia există încă stereotipuri și discriminare. Așadar, o mare parte din timpul pe care îl dedic activității mele de advocacy este dedicată acestui aspect.

Și deși vă ocupați de activitatea de advocacy, sunteți și medic, sunteți doctor în medicină. Așa că aveți o slujbă de zi cu zi și vă ocupați și de activitatea de advocacy.

Eu sunt medic, da, dar munca de advocacy este dragostea mea. Acum lucrez într-o organizație de pacienți. Și chiar îmi place asta. Am făcut-o în mod voluntar atâția ani și cred că această parte a monedei este ceea ce îmi place. Iar ca medic, am o perspectivă diferită.

Aș dori să revin la subiectul sănătății mintale. Ați menționat nopțile nedormite și cum v-au făcut viața mai bună noile tratamente. Deci, cum afectează diabetul sănătatea mintală? Și cum pot furnizorii de asistență medicală să abordeze mai bine acest aspect al bunăstării? Ce părere aveți?

Așadar, diabetul și sănătatea mintală sunt profund legate între ele. Cercetările arată că multe persoane cu diabet suferă de anxietate, epuizare, depresie și nu doar din cauza nevoii constante de a-și gestiona glicemia, ci și din cauza stigmatizării, discriminării, stereotipurilor cu care se confruntă zilnic. Și o mare parte a luptei, și în cazul meu, desigur, este singurătatea. Indiferent de cât de mulți oameni te înconjoară, poți simți că nimeni nu înțelege cu adevărat prin ce treci. Așa că, ani de zile, am ținut oamenii la distanță pentru că viața mea de zi cu zi cu diabetul era atât de greu de explicat. Abia recent am început să mă străduiesc să dărâm acel zid.

Și este important ca persoanele cu diabet să acorde prioritate sănătății lor mintale și să accepte că diagnosticul lor le schimbă viața. Sprijinul pentru sănătatea mintală ar trebui să facă parte din îngrijirea diabetului. Să fie o prioritate. Pentru că aceasta este o traumă care îți schimbă viața, relațiile și modul în care vezi lumea. Și este o traumă pe care trebuie să o acceptați. Trebuie să lucrezi la ea și apoi să mergi mai departe, să trăiești cu ea. 

Deci văd că sunteți sau veți fi întotdeauna într-o călătorie, dar văd că călătoria aceasta vă conduce către o viață mai bună, mai sănătoasă. Știți mai multe despre dumneavoastră înșivă. Tratamentul diabetului s-a schimbat. Deci, putem spune că pe pacienți îi așteaptă un viitor luminos?

Da, da. Știi, cred că diabetul îți dă atât de multe lecții, deși nu voi dori asta nimănui. Nu spun că sunt recunoscătoare. Mi-aș fi dorit să nu-l am, dar îl am și sunt recunoscătoare pentru că am fost un copil mai matur. Mă cunosc mai bine. Sunt independentă de la o vârstă foarte fragedă, preluând controlul asupra sănătății mele. Iar aceste lucruri m-au determinat să fiu cine sunt astăzi. Și îmi place cine sunt astăzi. Și simt că, nu numai munca mea în advocacy, ci și persoana care am devenit cu diabetul, este o persoană frumoasă.

Permiteți-mi să trec acum la ultima mea întrebare. Ce vă doriți pentru fiecare pacient nou diagnosticat? Și ce v-ar fi plăcut dumneavoastră și familiei dumneavoastră să știți atunci când ați fost diagnosticați pentru prima dată?

Mi-aș fi dorit ca fiecare pacient nou diagnosticat să aibă acces la sprijin – inclusiv în domeniul sănătății mintale – la resurse și la rețele inter pares.

Eu mi-aș fi dorit să fi știut de la început că vor exista zile dificile cu diabetul, și că este în regulă, și că nu este vina mea. Există atât de mulți factori care influențează nivelul zahărului din sânge și, uneori, lucrurile sunt în afara controlului nostru. De asemenea, mi-aș fi dorit să știu că nu sunt singură. Chiar și atunci când ești înconjurat de oameni, singurătatea de a trăi cu diabet poate fi copleșitoare, iar găsirea unui prieten care are și el diabet mi-a schimbat viața.

Fiecare persoană merită să aibă acces la instrumente, educație și comunitate.

Mirela Mustață, Redactor executiv E-asistent

Traducere și adaptare după: World Diabetes Day 2024: “You Are not Alone” – an Interview with Konstantina Boumaki – The Waiting Room

World Diabetes Day 2024 – PAHO/WHO | Pan American Health Organization (sursa foto)