Timp aproximativ de lectură: 10 minute
Mulți oameni vor dezvolta cancer în timpul vieții lor. Deși vestea este zguduitoare pentru ei și cei dragi, este important ca aceștia să nu intre în panică, odată depășit șocul momentului.
Pentru ca acest lucru să se întâmple, un prim pas foarte important este dat de modul în care medicul lor le comunică o asemenea veste, aceasta fiind o preocupare foarte frecventă a pacienților.
Transmiterea veștilor proaste este un aspect major al activității unui medic.
Literatura de specialitate se referă cel mai adesea la așteptările sau nevoile pacienților și la metodele de transmitere a veștilor proaste, în timp ce o perspectiva medicală completă este adesea omisă. În acest context, conform cercetărilor, subiectele considerate cele mai delicate sunt: transmiterea de vești privind încetarea tratamentului cauzal și pregătirea pacientului și apropiaților pentru moarte. Pentru medicii implicați în aceste cercetări, cel mai dificil aspect al acestor discuții a fost asociat cu receptarea emoțiilor manifestate de pacient. Pe de altă parte, medicii au fost cel mai adesea afectați de gândul că i-au luat pacientului și ultimele speranțe.
De asemenea, studiile efectuate până în prezent mai indică și nevoia de îmbunătățire a formării medicilor în ceea ce privește tehnicile de transmitere a veștilor proaste, în special în ceea ce privește gestionarea emoțiilor manifestate de pacient și oferirea unei speranțe reale în timpul comunicării diagnosticului. Contează enorm pentru pacient tot ceea ce însoțește cuvintele pe care le rostește medicul: tonul vocii medicului, o atingere blândă a mâinii, pauzele lăsate pentru ca pacientul să poată digera vestea. Toate aceste detalii transmit subtil pacientului modul în care ar trebui să se gândească la diagnosticul care tocmai i-a fost pus.
În acest sens, cercetări recente ne arată că unii oncologi sugerează că, pentru anumite tipuri de cancer incipient care nu prezintă risc de răspândire în corp, termenul „cancer” ar trebui evitat. “’Cancer’ este doar un cuvânt, dar unul care generează panică”, a declarat Laura Scherer, psiholog social la Universitatea din Colorado, Anschutz Medical Campus, din Statele Unite ale Americii, care studiază modul în care medicii comunică riscurile.
Cuvântul „cancer” vine încărcat cu un bagaj de secole, dintr-o perioadă în care pronunțarea sa însemna moarte sigură. Mai mult, a fost o lungă perioadă de timp când majoritatea medicilor nici măcar nu le-ar fi spus pacienților că au cancer, de teamă că aceștia ar fi renunțat la orice speranță. „În ceea ce privește cancerul, consensul de opinie este ca pacienții să fie ținuți în ignoranță cu privire la natura și rezultatul probabil al bolii cât mai mult timp posibil”, recomanda un articol din 1898 din New York Medical Journal.
Pacienții compară și acum auzirea termenului ‘cancer’ cu „a fi lovit de un camion, ca și cum nu ar mai putea procesa nimic din ceea ce urmează”, a spus ea. Kirsten McCaffery, cercetător în domeniul sănătății și psiholog la Școala de Sănătate Publică a Universității din Sydney, Australia, a adăugat: „Eticheta „cancer” este un fel de bombă de anxietate care explodează pentru pacienți”.
Acesta este motivul pentru care unii oncologi susțin că, pentru anumite tipuri de cancer incipient care nu riscă să se extindă, profesia medicală ar trebui să renunțe complet la acest cuvânt. În centrul dezbaterii se află diagnosticul frecvent de cancer de sân de tip carcinom ductal in situ. Expresia, care descrie celulele canceroase limitate la mucoasa canalelor de lapte, este oarecum o contradicție în termeni. Institutul Național al Cancerului din SUA definește cancerul ca fiind celule care, dacă nu sunt tratate, vor crește necontrolat și se vor răspândi în alte părți ale corpului; „in situ”, însă, înseamnă limitat la un singur loc. Celulele carcinomului ductal in situ cresc, dar încet. Pentru majoritatea pacienților, celulele nu se vor răspândi niciodată dincolo de locul inițial și nu vor cauza probleme, putând fi chiar reabsorbite de organism. Pentru aproximativ una din patru paciente, însă, celulele se vor transforma în cele din urmă în cancer mamar invaziv.
Prin urmare, diagnosticul sfidează definiția de manual a cancerului și îi poate face pe cei care primesc un asemenea diagnostic să nu înțeleagă prea bine cu ce se confruntă. Numirea acestui carcinom ductal in situ drept „cancer” poate indica pacienților că se confruntă cu o urgență medicală care necesită intervenție chirurgicală imediată și, adesea, radioterapie. Cu toate acestea, studiile sugerează că astfel de tratamente dure pot fi inutile în cazul celulelor canceroase in situ. Astfel, rezultatele preliminare ale unui studiu efectuat pe aproape 1 000 de femei cu carcinom ductal in situ au arătat că, după doi ani de studiu, pacientele care au fost monitorizate în mod activ nu au prezentat o rată mai mare de cancer decât pacientele tratate prin intervenție chirurgicală.
Pentru Dr. Laura J. Esserman, chirurg și oncolog la University of California, San Francisco’s Breast Care Center, din SUA, care diagnostichează și tratează acest tip de celule (carcinom ductal in situ), soluția este ca medicii să numească afecțiunea altfel: celule anormale, leziuni de grad scăzut, cancer în stadiul 0, precancer, un factor de risc pentru cancer. Acest lucru i-ar salva pe pacienți de la a trece printr-o anxietate nejustificată și ar contribui la schimbarea abordării actuale de tratament de la intervenția chirurgicală invazivă la monitorizarea activă.
Această discuție este relevantă și pentru câteva alte afecțiuni precum cancerele în stadiu incipient ale plămânului, tiroidei, esofagului, vezicii urinare, colului uterin, prostatei și pielii. În unele cazuri, cuvântul “cancer” a fost deja eliminat din denumire: de exemplu, celulele anormale ale colului uterin sunt acum denumite displazie.
De asemenea, există din ce în ce mai multe dovezi că schimbarea tratamentului este posibilă fără schimbarea denumirii. În Statele Unite ale Americii, peste 60% dintre pacienții cu forma de cancer de prostată cu cel mai scăzut risc optează pentru o abordare de tip monitorizare activă în locul unui tratament agresiv, ceea ce, potrivit studiilor este o „strategie de gestionare sigură din punct de vedere oncologic”. În Suedia, mai mult de 90% dintre pacienți aleg această opțiune.
În plus față de importanța comunicării adecvate din partea medicilor la momentul diagnosticării, mulți dintre pacienții cu cancer au aflat cât de important este să creeze un plan de acțiune cât de repede posibil după ce primesc acest tip de veste. Experții recomandă că un prim pas foarte util este ca pacienții să stabilească de ce vor avea nevoie.
După ce și-au împărțit scopurile în obiective clare și concret de gestionat, pacienții trebuie să identifice resursele și sprijinul de care vor avea nevoie pentru a atinge fiecare obiectiv. De exemplu, dacă obiectivul lor este securitatea financiară, planul ar putea include crearea unui buget, reducerea cheltuielilor inutile și creșterea gradului de economisire. Multe companii farmaceutice, spitale și fundații oferă ajutor financiar, precum și alte servicii utile, pentru pacienții care au nevoie și li se adresează.
La fel de important ca ceea ce le trebuie pentru a reuși este identificarea persoanelor care îi pot ajuta pe acest drum. Ei trebuie să identifice toate persoanele care îi pot ajuta să își atingă obiectivele, precum și persoanele pe care diagnosticul le afectează în mod direct – soțul sau soția, familia apropiată, prietenii, angajatorul, colegii și așa mai departe. Probabil că vor trebui să depindă de unele dintre aceste persoane, poate doar de o singură persoană, pentru a-și duce planul la bun sfârșit.
Nevoile lor vor varia în funcție de stadiul în care se află în călătoria lor. Iar sprijinul și îngrijirea de care au nevoie vor depinde de un program pe care nici ei, nici îngrijitorii lor nu îl pot controla pe deplin. Prin urmare, este esențial să obțină cât mai multe informații, cât mai devreme posibil, astfel încât să poată construi un calendar de acțiuni împreună cu aceste persoane importante pentru călătoria lor. Pacienții pot începe prin a întreba medicul de ce vor avea nevoie și când – care este calendarul intervențiilor terapeutice și nevoile pe care fiecare dintre aceste proceduri li le vor genera. Când VOR ca cineva să fie acolo? Când au NEVOIE de cineva care să fie acolo? Apoi pacienții sunt sfătuiți să întocmească un calendar și să îl discute cu echipa lor de sprijin. Cine poate fi acolo când? Cine poate fi rezerva în cazul în care cineva nu poate ajunge?
Pacienții pot începe prin a descompune fiecare nevoie și dorință în acțiuni sau pași mai mici, mai ușor de gestionat. De exemplu, dacă dorința pacientului este de a reduce la minimum povara asupra familiei sale, o acțiune ar putea fi găsirea de servicii medicale care se află la o distanță rezonabilă de mers cu mașina de casa sa. Sau poate face programarea procedurilor în zilele în care partenerul își poate lua liber cu ușurință. Dacă dorința lor este să petreacă mai mult timp cu copiii sau cu cei dragi, o acțiune ar fi să colaboreze cu medicul lor pentru a evita tratamentul în anumite săptămâni. Nu este ușor și vor exista momente în care chiar și cele mai bine puse la punct planuri trebuie să se schimbe brusc, dar ele tot vor fi de mare ajutor. Dacă dorința pacienților este de a optimiza calitatea vieții pe termen scurt, ar putea alege un tratament mai puțin agresiv, cu mai puține efecte secundare. Dar dacă dorința lor este să trăiască mai mult, ar putea alege un tratament mai agresiv, sacrificând calitatea vieții pe termen scurt pentru o șansă de supraviețuire mai ridicată pe termen mai lung.
Sărbătorirea victoriilor de parcurs este foarte importantă, indiferent cât de mari sau mici sunt. Să treci cu bine printr-o intervenție chirurgicală, chimioterapie sau radioterapie, participarea la un eveniment special, sau doar a avea o zi bună, o plimbare plăcută, o masă cu familia sau prietenii. Aceste victorii de parcurs îi ajută pe pacienți să rămână pozitivi și le motivează echipa de sprijin. Pregătirea pentru inevitabilele eșecuri de parcurs este la fel de importantă precum sărbătorirea victoriilor de parcurs.
Un alt element interesant al comunicării dintre oncologi și pacienții lor este faptul că, chiar și în cele mai bune scenarii, oncologii pot evita cuvântul „vindecare”, căutând altele precum „remisie”, „nicio dovadă a bolii” și „cel mai probabil vindecat” pentru a comunica veștile bune. Utilizarea acestor termeni mai deschiși poate liniști pacienții fără a le oferi speranța falsă că boala canceroasă nu va mai reveni vreodată.
Deși literatura de specialitate privind utilizarea cuvântului „vindecare” în oncologie este limitată, un sondaj mai vechi efectuat în rândul clinicienilor oncologi susține această opinie conform căreia mulți se simt reticenți în utilizarea termenului. Din cei 117 medici oncologi care au răspuns, 81% au afirmat că „ezită să spună unui pacient că este vindecat”, iar 63% au afirmat că „nu ar spune niciodată unui pacient că este vindecat”, în timp ce doar 36% au afirmat că se simt confortabil să folosească acest cuvânt, majoritatea respondenților așteptând cel puțin 6-10 ani înainte de a face acest lucru.
„Riscul de recidivă viitoare – chiar și atunci când este foarte mic – face ca oncologii să fie reticenți în utilizarea cuvântului vindecare, temându-se că acesta va fi interpretat ca o promisiune, și în special ca una care ar putea fi încălcată”, au scris într-un editorial recent Belinda E Kiely, MD, și Martin R Stockler, MD, oncologi medicali de la Universitatea din Sydney, Sydney, Australia. În plus, ezitarea clinicienilor de a utiliza cuvântul „vindecare” poate proveni parțial din lipsa unei definiții acceptate a termenului în oncologie. Pentru unii experți o vindecare înseamnă că pacienții vor avea o speranță de viață normală, neafectată de cancer. Pentru a putea spune cu încredere acest lucru unui pacient „este nevoie de o urmărire pe termen foarte lung”, a declarat James Larkin, PhD, medic oncolog la The Royal Marsden Hospital, Londra, Anglia. Institutul Național de Cancer din SUA are o definiție similară: „Vindecarea înseamnă că nu mai există urme ale cancerului lor după tratament și că cancerul nu va mai reveni niciodată”, se arată pe site-ul organizației.
O parte din ezitarea de a comunica vești bune provine din nuanțele de prognostic care depind de tipul și stadiul cancerului, a explicat Marleen Kok, MD, PhD, specialist în cancerul de sân de la Netherlands Cancer Institute din Amsterdam, Olanda. Pacientele cu cancer de sân localizat în stadiu incipient, de exemplu, au o rată de supraviețuire la 5 ani de aproape 100%, iar majoritatea trăiesc 2 decenii sau mai mult, dar, pentru unele, cancerul va reveni. „Dacă vorbesc despre boala timpurie, într-adevăr, vindecăm 80% dintre pacienții cu cancer de sân”, a declarat Kok anul trecut, în timpul unei conferințe de presă la reuniunea anuală 2024 a Societății Europene de Oncologie Medicală. Dar subdivizarea cancerului de sân în funcție de tipul de tumoră adaugă complexitate. „Un cancer de sân triplu negativ, dacă recidivează, recidivează în primii 2 sau 3 ani, astfel încât, la 5 ani, majoritatea pacienților sunt liberi de boală”, a explicat Kok. „Dar acest lucru este diferit pentru cancerul de sân cu receptor estrogen pozitiv”, în care recidivele pot apărea mult mai târziu.
Progresele continue în tratamentul cancerului fac ca perspectiva unei vindecări să devină mai probabilă pentru unii pacienți, după cum arată și descoperirile recente legate de melanom. Studiul de referință[1] în boala avansată a arătat că pacienții care au primit combinația de imunoterapie nivolumab plus ipilimumab au avut o supraviețuire mediană specifică melanomului > 10 ani și o supraviețuire mediană globală de aproximativ 6 ani. Rezultatele studiului sugerează că „mulți pacienți pot muri din cauze care nu au legătură cu melanomul – sau, în esență, sunt vindecați”, a explicat expertul extern Elisa Funck-Brentano, MD, PhD, de la Spitalul Ambroise-Paré din Paris, Franța, pentru Medscape Medical News la începutul acestui an.
Cu toate acestea, chiar și pentru cei care aud cuvântul vindecare și se simt liniștiți de asigurările unui oncolog, acesta poate oferi doar o ușurare pe termen scurt. Teama că, în cele din urmă, cancerul se va întoarce în forță sau chiar va răbufni poate fi o amenințare. Iar această îngrijorare persistentă îi poate bântui pe supraviețuitorii cancerului ani de zile. Astfel, într-un studiu transversal recent[2] pe 229 de adulți care au supraviețuit cancerului din copilărie și care au trăit fără cancer timp de zeci de ani, cercetătorii au constatat că o treime dintre aceștia au raportat că încă se confruntă cu o teamă ridicată semnificativă din punct de vedere clinic că cancerul lor primar va recidiva sau că se va dezvolta un neoplasm malign ulterior. O anxietate similară a fost documentată la supraviețuitorii pe termen lung ai cancerelor apărute la adulți. Într-o anumită măsură, fiecare supraviețuitor va experimenta teamă și anxietate că cancerul lor va reveni și, la un anumit nivel, acest lucru este normal, a declarat pentru Medscape Medical News autorul principal al studiului, Nicole Alberts, PhD, psiholog, profesor asociat și președinte al cercetării canadiene în intervenția comportamentală în domeniul sănătății la Universitatea Concordia, în Montreal, Quebec, Canada.
Cu toate acestea, un sondaj[3] italian mai recent a relevat o viziune mai favorabilă asupra cuvântului vindecare în oncologie. Sondajul, care a inclus 224 de medici și 249 de pacienți, a raportat că > 90% dintre medicii oncologi, care au inclus chirurgi, radioterapeuți și oncologi medicali, au fost de acord că este posibil ca un pacient să fie vindecat, în timp ce aproximativ 84% dintre pacienți au crezut acest lucru. Și > 80% dintre respondenți au spus că utilizarea cuvântului vindecare ar fi „benefică” pentru pacienți. Utilizarea cuvântului „vindecare” pentru supraviețuitorii de cancer poate avea rezultate pozitive, inclusiv facilitarea adaptării psihosociale pozitive și creșterea încrederii. Cu toate acestea, supraviețuitorii de cancer cărora li se spune că sunt vindecați ar putea întrerupe sau reduce monitorizarea activă pentru supravegherea recidivei cancerului sau screening-ul pentru efectele tardive sau cancerele secundare, acesta fiind un contra-argument al oncologilor care sunt ezitanți în a folosi cuvântul vindecare.
Pentru medici, dacă s-ar accepta că un pacient este vindecat ar putea justifica scoaterea acestuia din programul de urmărire oncologică și redirecționarea timpului și resurselor către pacienții nou diagnosticați. Pentru societate, considerarea cancerului drept o boală vindecabilă ar putea promova screeningul cancerului și eforturile de depistare precoce.
Mirela Mustață, redactor executiv
Surse de documentare:
- https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29263459/
- Medscape Medical News > Features – ‘Cure’ in Cancer: Should Oncologists Use the Word? Kate Johnson, February 04, 2025
- https://jamanetwork.com/journals/jama/article-abstract/2828218
- https://time.com/6695548/cancer-diagnosis-action-plan/
- When ‘Cancer’ Gets in the Way of Treatment https://www.nytimes.com/2025/01/28/health/cancer-diagnosis-language.html
- https://www.nejm.org/doi/pdf/10.1056/NEJMoa2407417
- The New York Times <nytdirect@nytimes.com>, Feb 28, 2025, 03:01, Well: Bad news from the doctor?
- https://www.medscape.com/ – Poor Communication in Cancer Care
- https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3710180/
- Sursa foto: https://www.nytimes.com/2025/02/28/well
[1] Final, 10-Year Outcomes with Nivolumab plus Ipilimumab in Advanced Melanoma | New England Journal of Medicine
[2] Fear of Cancer Recurrence in Adult Survivors of Childhood Cancer – PMC
[3] Clinicians’ and Patients’ Perceptions and Use of the Word “Cured” in Cancer Care: An Italian Survey – PMC
