Îngrijirile paliative și de sfârșit al vieții

Timp aproximativ de lectură: 10 minute

Îngrijirea paliativă este definită ca îngrijire medicală specializată care se concentrează pe ameliorarea durerii și a altor simptome ale unei boli grave, indiferent de diagnostic sau de stadiul bolii.

Îngrijirea paliativă este definită de Organizația Mondială a Sănătății ca o abordare care îmbunătățește calitatea vieții pacienților (adulți și copii) și a familiilor acestora care se confruntă cu probleme asociate cu o boală care limitează durata vieții, de obicei progresivă. Aceasta previne și ameliorează suferința prin identificarea precoce, evaluarea corectă și tratarea durerii și a altor probleme fizice, psihosociale sau spirituale. Îngrijirea la sfârșitul vieții este îngrijirea acordată în timpul ultimelor câteva săptămâni de viață.

Îngrijirea paliativă poate fi utilă în orice stadiu al unei boli. Unele persoane primesc îngrijiri paliative timp de ani de zile.

Acceptarea îngrijirilor paliative nu înseamnă că vă pierdeți speranța. Multe persoane primesc îngrijiri paliative în același timp cu tratamentul activ. Cu toate acestea, persoanele cu boli limitatoare de viață pot constata că își schimbă treptat atenția pentru a se concentra asupra lucrurilor care sunt cele mai importante pentru ei, cum ar fi să se simtă confortabil și să aibă relații semnificative.

Îngrijirea paliativă este necesară pentru o gamă largă de boli. Majoritatea adulților care au nevoie de îngrijiri paliative suferă de boli cronice, precum boli cardiovasculare (38,5%), cancer (34%), boli respiratorii cronice (10,3%), SIDA (5,7%) și diabet (4,6%). Multe alte afecțiuni pot necesita îngrijiri paliative, inclusiv insuficiența renală, bolile hepatice cronice, scleroza multiplă, boala Parkinson, artrita reumatoidă, bolile neurologice, demența, anomaliile congenitale și tuberculoza rezistentă la medicamente.

Durerea și dificultatea de a respira sunt două dintre cele mai frecvente și grave simptome cu care se confruntă pacienții care au nevoie de îngrijiri paliative. De exemplu, 80% dintre pacienții cu SIDA sau cancer și 67% dintre pacienții cu boli cardiovasculare sau boli pulmonare obstructive cronice vor resimți dureri moderate sau severe la sfârșitul vieții. Opioidele sunt esențiale pentru gestionarea durerii.

A fi un pacient care beneficiază de îngrijiri paliative nu înseamnă, de asemenea, că nu este tratat pentru boala sa. Persoanele cu afecțiuni cronice, cum ar fi bolile de inimă, insuficiența renală, boala Parkinson și demența, beneficiază de îngrijiri paliative în timp ce sunt, de asemenea, tratate pentru afecțiunile lor. S-a demonstrat că intervenția timpurie a îngrijirilor paliative ajută pacienții să trăiască mai mult și să se simtă mai bine.

În țările în care această abordare există și este dezvoltată, o persoană poate primi îngrijiri paliative în aproape toate locurile în care se acordă asistență medicală, cum ar fi spitale, la cabinetul medicului său de familie, în centre specializate, cum ar fi ospiciile și centrele de îngrijire a persoanelor în vârstă sau în propria locuință.

Îngrijirea paliativă devine din ce în ce mai populară. În mod convențional, asistența medicală s-a concentrat pe îngrijirea orientată spre vindecare într-un cadru de îngrijire acută bazat pe boli episodice. Cu toate acestea, oamenii au început să trăiască mai mult, cu boli cronice din ce în ce mai complexe, ceea ce face ca acest tip de îngrijire să fie insuficient.

În acest context, domeniile de servicii medicale și de îngrijire ar trebui să comunice, să se coordoneze și să lucreze împreună pentru a îngriji persoana, promovând obiectivele și dorințele acesteia.

Pe măsură ce asistența medicală avansează, cu o populație care îmbătrânește progresiv și cu o mai mare preocupare pentru drepturile persoanelor cu dizabilității, principalele sisteme de sănătate din întreaga lume, cum ar fi The National Health System din Marea Britanie (NHS), de exemplu, au crescut finanțarea pentru îngrijirea paliativă, deoarece se preconizează că cererea de îngrijire paliativă va crește cu până la 47% (din 2014 până în 2040) din cauza creșterii cu 25% a numărului de decese anuale (Anglia și Țara Galilor), cu mai multe decese la vârste înaintate și din cauza bolilor cronice și demenței.

Pentru a răspunde cererii actuale și în evoluție, este nevoie de suficient personal calificat corespunzător pentru a sprijini îngrijirile paliative și de sfârșit de viață la nivel comunitar, precum și de o infrastructură adecvată a sistemului de sănătate și de îngrijire.

Dintre toți profesioniștii implicați în acest domeniu, asistentele medicale joacă un rol crucial în îngrijirea paliativă, iar dovezile susțin funcționarea asistentelor medicale în cadrul echipelor de consultanță pentru îngrijirea paliativă sau ca practicieni independenți. Asistenții medicali pot fi activi în sarcini specifice (de exemplu, gestionarea durerii) sau în roluri generale (de exemplu, gestionarea cazurilor)

Asistentele medicale de îngrijiri paliative lucrează în medii variate, inclusiv la domiciliul pacienților, în ospicii rezidențiale, în clinici, în unități de îngrijire pe termen lung și în unități de spitalizare acută. Îngrijirea paliativă trebuie să se adapteze, în consecință, pentru a răspunde nevoilor fizice, emoționale, sociale și spirituale ale pacientului și ale familiei acestuia.

Asistentul medical generalist are abilitățile și cunoștințele necesare pentru a îngriji pacienții aflați pe moarte, precum și pe cei cu boli cronice grave; aceasta include o capacitate de bază de a oferi ameliorarea durerii, în plus față de evaluarea și gestionarea simptomelor.

Însă, asistentul specialist în îngrijiri paliative are cunoștințe de specialitate în domeniul îngrijirii paliative, inclusiv fiziopatologia bolilor, evaluarea și gestionarea avansată a durerii și simptomelor, abilități de consiliere și comunicare și planificarea avansată a îngrijirii. El are, de asemenea, cunoștințe avansate despre îngrijirea persoanelor cu boli grave, care pun viața în pericol, precum și a celor care sunt pe moarte iminentă.

Asistentele medicale de îngrijiri paliative pot fi asistente medicale de hospice, asistente medicale de practică avansată (APN) cu o diplomă de master sau superioară acesteia, sau asistente medicale de îngrijire acută cu formare suplimentară. În prezent, nu există o educație standard pentru o asistentă medicală de „îngrijiri paliative”, iar angajamentul de a îngriji un pacient cu o boală gravă este o necesitate. Un asistent medical specializat în îngrijiri paliative ar putea avea o mare varietate de studii, formare și experiență clinică.

Asistentele medicale care acordă îngrijiri paliative și-au adaptat starea de spirit de la una care se învârte în jurul unor sarcini specifice, cum ar fi semnele vitale, tratamentele și intervențiile, la una de confort, gestionare a simptomelor și sprijin. Multe asistente medicale implicate în îngrijirea paliativă se confruntă cu provocarea de a combina arta îngrijirii și știința medicinei într-un model coerent care reflectă o îngrijire bazată pe compasiune și individualizată, indiferent de mediu.

Asistența medicală în îngrijiri paliative necesită o gândire critică intensă, niveluri ridicate de funcționare mentală și capacitatea de a utiliza abilități complexe de asistență medicală paliativă. Asistenții medicali în îngrijiri paliative se confruntă în mod repetat cu pacienți și familii care se confruntă cu boli grave la sfârșitul vieții și cu moartea. Aceste situații sunt complicate și mai mult de situații sociale complexe, diagnostice dificile, gestionarea dificilă a simptomelor și comunicarea dificilă privind moartea și durerea pacientului.

Capacitatea de a comunica eficient cu pacienții și familiile este o abilitate importantă pentru orice asistent medical de îngrijiri paliative. Asistentele medicale de îngrijiri paliative trebuie să aibă capacitatea de a explica informații complexe, deoarece pacienții caută adesea claritate cu privire la evoluția bolii, medicamente și planul de îngrijire. Asistentele medicale de îngrijiri paliative trebuie să fie capabile să comunice aceste informații atât pacientului, cât și familiei . Se încadrează în domeniul de aplicare al practicii de asistență medicală explicarea detaliată și educarea pacienților și a familiilor cu privire la simptome și tratamente până la sfârșitul vieții, inclusiv regimurile de medicație.

Compasiunea pentru sine poate ajuta la prevenirea epuizării, în timp ce compasiunea pentru pacienți și familii ajută la stabilirea unei relații de susținere și încredere pe măsură ce simptomele se schimbă sau se agravează sau pe măsură ce moartea se apropie.

Deși perioada de evoluție continuă a bolii și de sfârșit al vieții poate fi stresantă, poate fi, de asemenea, o perioadă de unitate pentru pacienți și pentru cei dragi lor. Asistentul medical de îngrijiri paliative are o fereastră către unele dintre cele mai intime momente din viața unei persoane. Pacienții și familiile tind să își amintească răspunsul asistentei medicale la nevoile lor, ceea ce, prin comunicare, prezență, gestionarea simptomelor și alte activități în cadrul echipei multidisciplinare, permite asistentei medicale să lase o moștenire prin îngrijire.

Furnizarea de îngrijiri paliative și la sfârșitul vieții este unul dintre cele mai profunde aspecte ale asistenței medicale. Cu îngrijire calificată și comunicare plină de compasiune, puteți face o diferență semnificativă în viața pacienților care se confruntă cu boli care le limitează viața.

Acest domeniu sensibil necesită un echilibru delicat între cunoștințele clinice și sprijinul emoțional, cu următoarele competențe cheie:

Gestionarea simptomelor – cu scopul de a ameliora disconfortul, pentru a ajuta pacienții să-și mențină cea mai bună calitate a vieții posibilă.
Sprijinul familiei – recunoașterea parcursului familiei prin experiența bolii și oferirea de sprijin și îndrumare care să onoreze rolul și contribuția acesteia la îngrijirea pacientului.
Luarea deciziilor etice – gestionarea complexității etice care apare adesea în situații de sfârșit de viață cu grație și profesionalism, respectând în același timp autonomia și demnitatea pacientului, care sunt esențiale.

Satisfacția dată de compasiune, plăcerea obținută prin asistarea altora în recuperarea lor după o traumă, poate contribui la reducerea efectelor epuizării profesionale și ale stresului traumatic secundar. Ca atare, satisfacția profesională a asistenților medicali poate fi sporită prin creșterea satisfacției de compasiune și scăderea oboselii de compasiune.

Este important de remarcat faptul că studiile derulate până în prezent pe tema epuizării asistenților medicali din oncologie au relevat o constatare interesantă – s-a constatat o dezangajare mai mare în rândul asistenților care nu au fost implicați în îngrijirea paliativă și confirmă observația conform căreia unitățile de îngrijire paliativă au relevat semnificativ mai puțină epuizare emoțională și depersonalizare. Practic, cercetătorii au ajuns la concluzia că sensul și scopul în viață și atitudinea față de moarte sunt factori de protecție. În consecință, măsurile de formare, supraveghere și educație care sunt adecvate pentru îngrijirea paliativă ar trebui să fie oferite și personalului oncologic.

Sistemele de sănătate trebuie să răspundă și să se adapteze pentru a face față creșterii multi-morbidității legate de vârstă în ceea ce privește nevoile de îngrijire paliativă, dezvoltând o infrastructură robustă de îngrijire paliativă nespecializată și specializată pentru a asigura o îngrijire și un sprijin de înaltă calitate pentru cei cu boli avansate care limitează viața.

Conform unui sondaj al OMS referitor la bolile netransmisibile realizat în rândul a 194 de state membre în 2019: finanțarea pentru îngrijirea paliativă a fost disponibilă în 68% dintre țări și doar 40% dintre țări au raportat că serviciile au ajuns la cel puțin jumătate dintre pacienții care au nevoie. Adesea, politicile și sistemele naționale de sănătate nu includ deloc îngrijirea paliativă; formarea în domeniul îngrijirilor paliative pentru profesioniștii din domeniul sănătății este adesea limitată sau inexistentă; și accesul populației la analgezice opioide este inadecvat și nu respectă convențiile internaționale privind accesul la medicamente esențiale.

Potrivit OMS, ca parte a echipelor multidisciplinare, personalul medical ar trebui să fie instruit în materie de îngrijiri paliative, în special cei care lucrează cu pacienți cu boli grave. Asistența paliativă specializată este o componentă a furnizării de servicii de îngrijire paliativă. Însă un sistem de îngrijiri paliative durabil, de calitate și accesibil trebuie să fie integrat în asistența medicală primară, în asistența medicală comunitară și la domiciliu, precum și în sprijinul furnizorilor de îngrijiri, cum ar fi familia și voluntarii comunitari. O mișcare tot mai numeroasă în rândurile profesioniștilor din sănătate consideră că furnizarea de îngrijiri paliative ar trebui să fie considerată o datorie etică pentru profesioniștii din domeniul sănătății și inclusă în programele de pregătire inițială si educație continuă pentru toate categoriile de profesioniști.

Mirela Mustață, redactor executiv

Surse de documentare:

Îngrijirile paliative și de sfârșit al vieții

Timp aproximativ de lectură: 10 minute

Arhive

Recomandări

Link-uri utile