1 Decembrie – Ziua Internațională HIV/SIDA – Interviu cu doi pacienți

Timp de lectură: 8 minute

Marcăm 1 Decembrie – Ziua Internațională HIV/SIDA de anul acesta, desfășurată sub tema “Solidaritate globală, responsabilitate comună”, cu un interviu cu doi pacienți, a căror istorie personală ilustrează însăși evoluția remarcabilă în diagnosticarea și managementul acestei boli înregistrate în ultimele decenii.

Acest progres extraordinar a făcut posibil ca SIDA să fie considerată acum o condiție medicală cronică și nu o condamnare la moarte, cum era înainte de descoperirea și răspândirea folosirii tratamentelor anti-retrovirale, în a doua parte a anilor 1990.

Pentru a ilustra acest progres făcut din momentul în care medicii raportau, în 1981, apariția unei infecții pulmonare rare, interviul de mai jos aduce față în față povestea doctorului Robert Garofalo, șef al secției de medicină pentru adolescenți din cadrul Departamentului de Pediatrie al Școlii de Medicină Feinberg a Universității Northwestern din Chicago, SUA, și profesor de pediatrie la Spitalul de Copii Ann și Robert H. Lurie din Chicago, și pe cea a lui Christopher (al cărui nume de familie nu a fost dezvăluit), care a lucrat, printre altele, ca asistent de puericultură în Marea Britanie și în SUA. Doctorul Robert Garofalo a primit diagnosticul de HIV în 2010, în timp ce Christopher a aflat că are SIDA în 1994-95.

Când ați auzit pentru prima dată despre oameni care se îmbolnăvesc de ceea ce astăzi cunoaștem ca fiind SIDA?

Christopher: Cred că în 1984 am auzit despre ceea ce se numește [acum] SIDA.

Robert: Îmi amintesc că mă plimbam pe străzile din New York, în adolescență, și am văzut un titlu pe un ziar aruncat care se referea la SIDA în comunitatea homosexuală. Cred că atunci a fost prima dată când am auzit de SIDA.

Eram la facultate la mijlocul anilor ’80 și îmi amintesc că oamenii se îmbolnăveau, mergeau la spital și nu se mai întorceau. Existau atât de multe secrete și stigmate. În ultimii 25-30 de ani, am făcut progrese extraordinare în domeniul sănătății publice. Medicamentele nu sunt doar bune, ele salvează vieți. Dar mai avem încă un drum lung de parcurs în ceea ce privește modul în care este resimțită stigmatizarea de către persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA. Și, de asemenea, există încă unele provocări în ceea ce privește prevenirea și asigurarea accesului la aceste medicamente salvatoare de vieți în toate regiunile lumii.

Christopher: La sfârșitul anilor ’80, […], au murit o mulțime de oameni pe care îi cunoșteam. Apoi, în anii ’90, a apărut terapia combinată; aceasta a schimbat întreaga perspectivă asupra bolii, pentru că a început să fie ceva de care nu mori. Apoi, desigur, a progresat până la ceea ce este acum, care este similar cu a avea diabet. Este un lucru minunat. Atât personal, cât și pentru toți ceilalți.

Rob: Christopher ridică câteva puncte foarte, foarte importante. A existat un punct de inflexiune. La un moment dat, la sfârșitul anilor 1990, SIDA a trecut de la a fi o boală care era percepută în mod universal ca fiind mortală, la o boală la care oamenii au început să se gândească ca la o boală cronică.

În calitate de medic și pediatru, practica mea a trecut de la o practică bazată în mare parte pe tratarea pacienților internați la o practică bazată în mare parte pe tratarea pacienților externi. [Acum] le vorbesc pacienților mei despre planurile lor de pensionare și planificarea unei vieți fericite și împlinite.

Cum ați ajuns la diagnosticul de SIDA?

După ce s-a întors în Marea Britanie din SUA, la începutul anilor 1999, Christopher a observat că avea probleme în a-și menține greutatea. Apoi a dezvoltat afte bucale. Medicul său i-a sugerat să facă un test HIV. Două săptămâni mai târziu, s-a dus să afle rezultatele.

Christopher: Eram în drum spre serviciu și m-am oprit la spital. Am parcat mașina, am intrat în fugă și mi-au dat vestea, și anume că aveam SIDA. Sentimentele sunt de nedescris; pur și simplu știam că voi muri. M-am gândit la perioada de dinainte de apariția terapiilor combinate și știam cum muriseră atât de mulți dintre prietenii mei. Și m-am gândit că nu sunt pregătit să mor. Și apoi am realizat că trebui să mă duc la muncă. A fost un moment foarte greu.

Rob: Mi-am petrecut viața îngrijind tineri care trăiesc cu HIV. La un moment dat, m-am simțit foarte rău și am avut febră prelungită. Dintr-o dată, îmi amintesc că mă aflam în clinica care se ocupa de tineri cu HIV. Și, dintr-o dată, m-am gândit: „Doamne, poate că e vorba de HIV”.

Am fugit în biroul meu, am închis ușa, am stins luminile și mi-am autoadministrat un test oral pentru HIV. Și am stat și am plâns în biroul meu când testul a ieșit pozitiv. În multe privințe, acum văd diagnosticul meu HIV pozitiv ca pe o binecuvântare. Cred că m-a făcut un medic mai bun, [și] în multe feluri, m-a făcut o persoană mai bună.

Ce tratament v-a ajutat cel mai mult?

Christopher: A fost un teritoriu atât de necunoscut pentru mine, deoarece, în decurs de 5 minute, viața mea s-a schimbat complet. În acea zi m-am dus la serviciu, dar am cedat și a trebuit să mă duc acasă. M-am dus să mă întâlnesc cu un prieten de-al meu și i-am spus; am plâns literalmente toată ziua. Și îmi amintesc că am spus: „Nu vreau să mor. Nu sunt pregătit să mor. M-am îmbolnăvit foarte, foarte tare. Am făcut pneumonie cu pneumocystis, am stat în spital timp de 3 luni și aproape am murit. După aceea, am avut probleme cu mersul, așa că au crezut că virusul a intrat în creierul meu, ceea ce nu s-a întâmplat. A fost o perioadă grea, dar știam că voi supraviețui.

Chiar atunci când am fost diagnosticat, au apărut primele medicamente combinate antiretrovirale și mi-au fost administrate. A fost groaznic, pentru că te făceau să te simți foarte rău. Mi-au spus că am 40% șanse de supraviețuire. Și iată-mă aici, acum.

Rob: Cred că este foarte important să vorbim despre ceea ce ne-a ajutat să supraviețuim.

Diagnosticul meu de HIV a fost o lecție de viață pentru a fi autentic și onest. Am găsit alinare și pace în familia și cu prietenii mei care m-au sprijinit și am adoptat un câine.

Câinele meu, Fred, mi-a salvat viața la propriu într-un moment în care nu eram sigur dacă voi mai trăi o zi. Acel câine a fost o sursă de energie pozitivă și o sursă de conectare și sprijin într-un moment în care dragostea necondiționată era, am simțit, eluzivă pentru mine.

Așadar, a învăța cum să fiu autentic și sincer în legătură cu boala mea și să găsesc o legătură cu câinele meu sau cu oamenii care mă iubeau a fost cu adevărat esențial, iar pentru mine, în esență, a fost de fapt găsirea unui sens în diagnosticul meu de HIV/SIDA.

Este poate util de spuscă doctorul Rob Garofalo a înființat o organizație caritabilă numită Fred Says, care strânge bani pentru a sprijini adolescenții cu HIV. Acest lucru i-a dat o direcție și un sens în viață. De asemenea, Fred l-a inspirat pe Rob să lucreze cu fotograful Jesse Freidin pentru a documenta poveștile altor persoane care trăiesc cu HIV și importanța pe care câinii lor au avut-o în călătoria lor.

Pentru Christopher, echivalentul lui Fred a fost sprijinul prietenilor săi și munca sa de voluntariat.

Christopher: Într-o zi, doi prieteni de-ai mei mergeau în fața mea, iar eu mergeam în spate. Și mă simțeam murdar, iar acesta nu era un sentiment care să-mi placă.

Trebuia să trec peste acest sentiment. Am ajuns să mă pregătesc pentru a deveni consilier pentru organizația Childline (Linia copilului). Nu mai puteam să lucrez, dar puteam să îmi dedic 3 după-amiezi pe săptămână consilierii telefonice pentru copiii aflați în criză. Și această ocupație de voluntariat a fost Fred al meu, salvarea mea.

Rob: Știți, oamenii ca Christopher sunt eroii acestei boli, cei care au fost diagnosticați într-un moment mult mai diferit și dificil decât mine, și care supraviețuiesc și își găsesc propriul scop.

Faptul că Christopher a găsit alinare și sprijin în voluntariat și în munca cu copiii este într-adevăr o mărturie frumoasă a empatiei pe care cred că multe persoane cu HIV o au față de alți oameni.

Când Christopher a reflectat la cuvintele lui Rob, ne-a spus că o experiență de viață sau moarte servește inevitabil drept punct de inflexiune.

Christopher: Cred că trebuie să reevaluezi ființa umană care ești și să mulțumești pentru absolut fiecare zi în care ești aici. Sunt acum o persoană diferită față de acea persoană care era pe moarte.

Rob: Ceea ce descrie [Christopher] este o stare de recunoștință care cred că nu pare la fel de intuitivă pentru persoanele care nu trăiesc cu HIV. Dar mulți dintre noi care ne confruntăm zilnic cu HIV trăim cu un sentiment de recunoștință imensă, că ne trezim în fiecare dimineață.

Recunoștința lui Rob este adresată tratamentului care îi permit să rămână sănătos și familiei sale, câinelui său Fred și colegilor de serviciu.

Ce ne aduce viitorul?

Rob: Sunt optimist și cred că vom ajunge la eliminarea epidemiei HIV/SIDA până în 2030. Iar acest lucru este uimitor. Așa că am un optimism extraordinar de mare.

Christopher: HIV ar putea fi eradicat în lumea occidentală în următorii 10-15 ani. Sper ca într-o zi copiii noștri să poată privi înapoi și să nu se afle în aceeași situație în care mă aflu eu astăzi.

Sper că nu se vor trezi reflectând asupra progreselor uriașe realizate, confruntându-se în același timp cu provocările actuale care continuă să ducă la pierderea de vieți omenești, în special în țările în curs de dezvoltare și în comunitățile fără suficiente resurse de îngrijire.

Mirela Mustață, Redactor executiv E-asistent

Traducere și adaptare după:

https://www.medicalnewstoday.com/articles/in-conversation-two-hiv-diagnoses-and-the-difference-a-decade-makes

Sursa foto: https://www.hiv.gov/events/awareness-days/world-aids-day

Share This Post